Rezultati kliničkih istraživanja s CAR-T staničnom terapijom i biospecifičnim lijekovima su jako ohrabrujući, s odgovorom od 60 do 90 posto, umjesto dosadašnjih 30 posto. Koriste se u okviru kliničkih istraživanja (KI) u SAD-u, EU i u svijetu. U Hrvatskoj KI u mijelomu nemamo već duže vrijeme.
Author: admin
Nije lako, ali sve se može izdržati
Sretna sam i zahvalna Bogu što sve podnosim na nogama. Sama se tuširam i mogu ustati iz kreveta. Za to je zaslužna moja uporna fizička aktivnost u pripremama za transplantaciju.
HZZO odbio molbu za jačanje dostupnosti novih terapija za oboljele za liječenja multiplog mijeloma koje predlažu stručna društva liječnika
Radi se o zahtjevima za izmjene protokola (kombinacija) lijekova kod starijih bolesnika koji nisu kandidati za autolognu transplantaciju i liječenju bolesnika s relapsno-refraktornom bolešću koji su rezistentni na lenalidomid.
Poziv na redovnu godišnju skupštinu u utorak, 11.07.2023. u 18:30 sati
Pozivaju se svi redovni članovi na sudjelovanje. Skupštini mogu nazočiti i potporni članovi (bez mogućnosti glasanja).
Oboljeli od multiplog mijeloma u Hrvatskoj nemaju jednake šanse kao u drugim dijelovima svijeta
U posljednje četiri godine u Hrvatskoj na listu lijekova nije došla niti jedna nova terapija, a naši oboljeli nemaju niti mogućnost sudjelovanja u kliničkim ispitivanjima, kojih je trenutačno više od 3.000 u svijetu.
FACEBOOK LIVE 26/6: Pridružite se razgovoru uživo s dr. Bašić Kinda i saznajte novosti u liječenju mijeloma
U ponedjeljak, 26/6 u 16 sati na Facebook stranici MijelomCRO. Nije potrebna prethodna registracija!
Život s mijelodisplastičnim sindromom u Republici Srpskoj
2019. godine, moja majka, a onda i čitava porodica suočava se s dijagnozom: mijelodisplastični sindrom (MDS), o kojoj baš ništa nismo znali. Tada kreće naša borba.
BESPLATNI ONLINE WEBINAR: Što je novo u istraživanju mijeloma?
Prijavite se na webinar i doznajte koje su nove spoznaje u istraživanju mijeloma. Govorit će dr. Brian G.M. Durie, Mira Armour i Jack Aiello. Četvrtak, 22. lipnja u 18 sati putem ZOOM platforme.
Mira Armour na godišnjem sastanku GMAN-a: Definirani ciljevi za narednih 10 godina
Na trodnvenom programu sudjelovalo je više od 30 predstavnika organizacija mijelomskih pacijenata iz 30 zemalja. Razgovaralo se o zajedničkim područjima zabinutosti globalne mijelomske zajednice te su razmijenjeni primjeri najboljih praksi u liječenju mijeloma.
Kongresi u svibnju: Rana dijagnoza i dostupnost nove generacije lijekova ostaju ključna pitanja u liječenju
Tijekom svibnja održano je nekoliko važnih inozemnih i domaćih kongresa na kojima se govorilo o liječenju multiplog mijeloma.
Klinička istraživanja za oboljele od multiplog mijeloma: Što su, zašto nam trebaju i zašto ih nemamo?
Činjenica je da nas kao malu zemlju, s još uvijek nedovoljno resursa za provođenje ispitivanja, ali i složenim procesom odobravanja, nosioci kliničkih ispitivanja novih lijekova u velikoj mjeri zaobilaze.
Hematološki odjel Opće bolnice Zadar dobitnik priznanja “Grb grada Zadra” za 2022. godinu
Svima koji su radili na postizanju ovog izvanrednog uspjeha – voditeljici odjela dr. Martini Morić Perić, dr. Ivanu Zekanoviću i svim djelatnicima hematološkog odjela – od srca čestitamo!
Prijavite se na webinar o kliničkim istraživanjima 6. travnja
Tema je iznimno važna za pacijente oboljele od mijeloma, stoga pozivamo sve članove udruge da nam se pridruže u četvrtak, 6. travnja u 18 sati putem Teams platforme.
Održan važan sastanak o suradnji Ministarstva zdravstva i udruge MijelomCRO
U ponedjeljak, 3. travnja 2023., održan je važan sastanak u Ministarstvu zdravstva, kojom prilikom je udruga MijelomCRO održala prezentaciju programa RANA DIJAGNOZA – BOLJA PROGNOZA, nakon čega se i raspravilo o razvoju tog programa u 2023/25.
Zahvalnost …
Učinit ću nemoguće mogućim… Pomjerat ću granice… Uostalom, navikla sam… Uz zahvalnost za energiju… TEBI koji vladaš i sve određuješ…
Predstavili smo se na Medicinskom fakultetu u Zagrebu
U četvrtak 30. ožujka, povodom Međunarodnog dana multiplog mijeloma, udruga MijelomCRO predstavila se novoj generaciji studenata medicine na Medicinskom fakultetu u Zagrebu.
Dan multiplog mijeloma: Od teškog i rijetkog oblika raka krvi obolijeva sve više mladih
U odnosu na prethodno desetljeće, broj oboljelih u Hrvatskoj se gotovo udvostručio, prvenstveno kao posljedica uspješnijeg prepoznavanja simptoma, no stručnjaci ističu važnost pojačane dostupnosti novih terapija.
Nisi Ti za podcijeniti …
Nisam tako razmišljala niti jednog trenutka… Smoždio si me, što jest, jest… Presjekao si mi život na do 55 i iza 55… Zaustavio si me u svemu u čemu me niko nije mogao zaustaviti…
Uključite se na webinar o kvaliteti života i psihološkoj pomoći 29. ožujka
Nastavljamo s edukativnim programom za hematološke medicinske sestre i tehničare te u suradnji s udrugom KroMreža HMST organiziramo webinar na temu kvalitete života i psihološke podrške. Pozivamo članove udruge, ali i sve zainteresirane da nam se pridruže na webinaru.
Mjesec mijeloma: Živjeti kvalitetno – povrh liječenja
U ožujku, Međunarodnom mjesecu mijeloma, i ove godine provodimo niz aktivnosti u zemlji i inozemstvu, kojima pronosimo glas oboljelih i njihovih obitelji o životu s ovim teškim i rijetkim oblikom raka krvi, od kojeg u Hrvatskoj godišnje oboli oko 300 osoba.
S regijskog susreta u Ljubljani
U povodu Međunarodnog mjeseca mijeloma sudjelovali smo 21. ožujka na regijskom susretu u Ljubljani, zajedno s oboljelima i udrugama pacijenata iz Hrvatske, Slovenije, Srbije, Mađarske i Slovačke, te ekspertima iz Austrije i Češke.
Važnost potpornog liječenja i holističkog pristupa bolesnicima
Zavod za hematologiju KBC Rijeka postao je novi Referentni centar za potporno liječenje i kvalitetu života. Osnovan je na inicijativu prof. dr. sc. Tonija Valkovića kao pročelnika Zavoda za hematologiju čime je okrunjen i prepoznat dugogodišnji rad na području potpornog liječenja i kvalitete života.
Virtualni sastanak “Socijalna prava oboljelih” u četvrtak 26. siječnja
U četvrtak, 26. siječnja 2023. u 14 sati, putem Teams platforme. Tema sastanka su Socijalna prava oboljelih. Prijavite se na email [email protected] ili nazovite 099-1947-343 (Mira Armour).
Bad Cells vs Our Willpower
In life I have learnt that it is important to be alert and understand the saying “every day brings something new”. It was at the end of 2018. when, for the first time, I heard these two, words that were totally new to me: multiple myeloma.
U mislima s oboljelima i zdravstvenim djelatnicima koji su blagdane proveli na hematološkim odjelima
Naše važno geslo hrabrenja je vama poznato: „Niste sami, zajedno smo jači!“ I tako, već treću godinu zaredom, udruga MijelomCRO šalje na hematološke odjele u bolnice u Hrvatskoj jedinstven dar – malu knjižicu koja lijepo grije – UM2023.
Osvrt na 2022. – zajedno smo ostvarili puno!
Godinu smo započeli darivanjem oboljelih i medicinskog osoblja širom Hrvatske – knjigom–dnevnikom UM2022, kako bi na jedan mali, skroman način podsjetiti da smo uvijek uz vas.
Loše čelije vs. Naša volja
Kroz život sam naučio da je važno biti spreman razumjeti da svaki dan nosi „nešto novo“. Tako je bilo i krajem 2018. godine kada čujem, za mene apsolutno nepoznate nove riječi – multipli mijelom.
Udruga MijelomCRO obilježila 10. godišnjicu rada Svečanim susretom zajedništva
Svečani susret zajedništva u povodu 10. godina djelovanja udruge MijelomCRO održan je u subotu 12. studenog 2022. u Zagrebu. Na susretu su se okupili brojni oboljeli, članovi obitelji, liječnici i zdravstveni djelatnici, predstavnici organizacija i tvrtki, suradnici i prijatelji udruge, gost iz udruge Mijelom u BiH, nas ukupno šezdesetak, koji su u toplom i svečanom tonu obilježili važnu obljetnicu uspješnog rada udruge.
Svečani susret zajedništva u povodu 10. godišnjice udruge MijelomCRO
Čast nam je i zadovoljstvo najaviti svečani susret zajedništva u povodu 10. godišnjice udruge MijelomCRO koji će se održati u subotu, 12. studenog 2022. od 11–13 sati u Hotelu International, Zagreb.
Dođite na susret oboljelih i liječnika 29. listopada u Sarajevu “Biramo bolji život”
Udruga Mijelom u BiH organizira i poziva na susret oboljelih, obitelji i liječnika pod nazivom „Biramo bolji život“. Susret će se održati u subotu, 29. listopada u Sarajevu u hotelu Courtyard by Marriott.
