Ovdje ćete naći iskustva oboljelih i obitelji iz Hrvatske, ali i iz regije.
Iskustva svake osobe s ovom dijagnozom su vrlo jedinstvena i svaka dijagnoza nosi svoju priču – 1 ime (multipli mijelom), 1000 priča. Svatko se s bolešću nosi na svoj način. Nemaju svi iste simptome, iste strahove niti ista iskustva. Svima je ipak zajedničko da se s bolešću lakše bore uz potporu obitelji i drugih oboljelih. Nadamo se da će ova iskustva pomoći drugim oboljelima i njihovim obiteljima da se uspješno nose sa životom i bolešću. Također da shvate kako je svaki dan kvalitetnog života potvrda uspješnog liječenja i dan bliže pronalasku i dostupnosti još uspješnijih novih terapija. Želimo čuti i vašu priču i zato vas pozivamo da nam pišete i šaljete fotografije na
[email protected].
Godinu i osam mjeseci dug put do dijagnoze
Odlazim na hitni prijem u bolnicu Sv. Duh. Tamo me zadržavaju i smještaju u izoliranu jedinicu, uz sumnju na nepoznatu bolest. Prate moje stanje uz svakodnevno tretiranje određenim lijekovima i mirovanje, te me otpuštaju nakon 9 dana uz uzimanje uzorka krvi, pod sumnjom na rijetku bolest krvi.
Oporavila sam se, nije bilo lako, ali nova jaka i pozitivna osoba je tu
Razmišljala sam o svom životu i budućnosti, što još želim vidjeti, doživjeti, osjetiti. Tome ću posvetiti pažnju i vrijeme. Najbitnije je ići korak po korak, u male pobjede, a uz to živjeti punim plućima.
Bol, terapije, operacije. A sada - vraćamo se putovanjima!
Imajući u vidu da sam nepune tri godine na bolovanju te u invalidskim kolicima, moram napomenuti da u svoj mojoj nesreći imam sreću što je moja porodica, a prvenstveno moj muž i moja djeca, cijelo vrijeme uz mene i pružali mi svu podršku, koja mi je bila jako važna.
Poboljšanje kvalitete života kroz ostvarivanje socijalnih prava
Zbog oštećenja kičme, zahtjevnosti liječenja i prirode posla nisam mogao raditi, te sam već 2020. godine podnio Zahtjev za ostvarvanja prava na doplatak za pomoć i njegu u Centar za socijalnu skrb (Slavonski Brod). Dodijeljen mi je treći stupanj invaliditeta.
Život s mijelodisplastičnim sindromom u Republici Srpskoj
2019. godine, moja majka, a onda i čitava porodica suočava se s dijagnozom: mijelodisplastični sindrom (MDS), o kojoj baš ništa nismo znali. Tada kreće naša borba.
Nisi Ti za podcijeniti ...
Nisam tako razmišljala niti jednog trenutka... Smoždio si me, što jest, jest... Presjekao si mi život na do 55 i iza 55... Zaustavio si me u svemu u čemu me niko nije mogao zaustaviti...
Psihička samopodrška, prehrana i fizičke aktivnosti najvažnije su za brži oporavak i kvalitetan život uz mijelom
Vladanje psihom, aktivnost i kvalitetna prehrana najvažniji su za brži oporavak i kvalitetan život uz multipli mijelom. To sam osvijestio već onda kada sam bio na prvoj transplantaciji, a potvrdio puno puta nakon.
Svakodnevno sam u prirodi, puno se krećem, počeo sam jako paziti na prehranu
Svi smo različiti i svatko treba proučavati sebe, osluškivati i raditi na svojem zdravlju. Pokušao sam promijeniti sve što mogu kako bi pomogao svome zdravlju. Svakodnevno sam u prirodi, puno se krećem, počeo sam jako paziti na prehranu...
Treba imati dosta sreće s fizioterapijom i pokazati snažnu volju
Treba imati dosta sreće da se sve dobro posloži – i da se uleti brzo u slobodne termine i da se naiđe na dobrog fizioterapeuta. I pri tome, sa svoje strane pokazati snažnu volju i veliku samodisciplinu.
Bila je to ključna vježba za moj daljnji oporavak
Osim vježbi kojima me obučio fizioterapeut, a koje sam radila uglavnom samostalno i kod kuće, često sam vježbala i dodatno, na način što sam se penjala i spuštala niz stepenice. Sada mi se čini čak da je to bila ključna vježba za moj oporavak.
Fizička aktivnost, a pogotovo vježbe disanja i to na svježem zraku, to je moja udarna terapija
Svjestan sam svoje bolesti, ali joj ne dozvoljavam da vlada sa mnom. Nastavljam živjeti punoćom koja je moguća.
Vratio sam se na posao i radim puno radno vrijeme
Od kada sam se vratio na posao nakon transplantacije i oporavka (od 2017.), na sreću, nisam nikada bio na bolovanju, niti izostao s posla.
Ni pod koju cijenu stati ili odustati
Multipli mijelom mi je dijagnosticiran relativno brzo, u siječnju 2019., a liječenje sam započeo početkom veljače 2020. Mnogo toga se s time promijenilo. Živjeti s multiplim mijelomom nije ni jednostavno, ni lako, i nalaže prilagodbu na mnogostruka ograničenja. No, bitno je ne stati ili odustati.
Rak krvi ne bira, on se može dogoditi svakome
Točno prije godinu dana, u rujnu - mjesecu borbe protiv raka krvi, mom suprugu Ivanu (43) dijagnosticiran je multipli mijelom. Par mjeseci prije dijagnoze Ivan je imao bolove u leđima i to su bili jedini simptomi.
Iskustvo iz BiH: Užasno je teško biti pacijent s rijetkom bolešću
Pročitah još jednom svoj tekst koji sam napisala prošle godine, koliko je samo borba trajala, a nada za ozdravljenje nije nikad izostajala...
Imao sam 37 godina i osećao zdravije nego ikad!
Skoro šest meseci od pojave prvih simptoma koje nisam tad povezivao ni sa čime drugim osim sa bolesti kičme, postavljena mi je je dijagnoza. Tad sam imao 37 godina.
Optimizam kao način života uz “crnog labuda”
Simptomi su bili jednostavni i česti, te kao takvi zlonamjerno upućivali na pogrešnu dijagnozu. Zaključak ljekara opšte prakse je bio da se radi o virozi, zbog čega je Darik gotovo zakasnio da se bori za život...
Svaki dan mi je lijep, jer hoću živjeti
Svaki dan mi je lijep, i sunčan, i tmuran, i kišovit, zato jer hoću živjeti.
Nekom on nije ništa, a nekom je cijeli svijet!
Tata ima 67 godina. Sve je počelo u 7. mjesecu 2020. s bolovima u nogama. Tek nakon dva mjeseca, doktorica u internoj dnevnoj bolnici je posumnjala na mijelom i tražila da se napravi biopsija koštane srži.
Imao sam sreću da se to rano otkrilo kad mi je pri ručku puknuo zub kutnjak
Da ispunim upit o istraživanju o tome kako se osjećam zadnjih sedam dana, a sve se odigralo prije 18 godina?? I dosta ima istine u tim pitanjima, baš sve je moguće.
Nestašica lijekova: Apel hematoloških bolesnika u BiH
Što kada uz dijagnozu dobijete papirić na kojem piše koji lijek bi bio potreban? Situacija je to s kojom se susreću hematološki pacijenti u susjednoj Bosni i Hercegovini, a lijekove često nabavljaju privatnim kanalima, uz pomoć rodbine, prijatelja i udruga.
Frankina volja za životom
Čekam da me pozovu u Zagreb na transplantaciju. Postoji lista čekanja. Sada sam blizu vrhu.
Zahvaljujem se svojoj obitelji, sestrama, prijateljima, cijelom odjelu hematologije, jer su prema meni u svakom momentu bili predivni i uvijek uz mene.
Srećom, na hitnoj me je primio hematolog
Uvijek sam bila aktivna, a sportom sam se bavila četiri puta tjedno. Zbog bolova sam se počela osjećati umorno. Odjednom sam se nakon posla morala odmarati, što prije nikad nisam radila.
Ispovijed mene i "mog" mijeloma. O bolesti nisam nikad previše razmišljao!
Multipli mijelom dijagnosticiran mi je u rujnu 2017. u pedeset i devetoj godini života.
Bilo je to na Odjelu za internističku onkologiju i hematologiju ZB Čakovec, na kojem sam završio preko Hitne zbog probavnih smetnji. U KB Merkur Zagreb (Odjel za hematologiju), dodatnom obradom u listopadu iste godine, verificirana je bolest Myeloma multiplex Iga lambada, DSI-A,ISS-1.
Željela sam upoznati “neprijatelja” da se protiv njega lakše borim
Bolest multipli mijelom otkrivena mi je slučajno, prilikom medicinske obrade na neurološkom odjelu zbog problema s glavoboljom. Krvne pretrage pokazale su, među ostalim, visoku sedimentaciju eritrocita i povišenu razinu bjelančevina u krvi. Preporučeno mi je da se javim na hematološki pregled.
Uvijek u pozitivnom duhu
Mjeseci kemoterapije, transplantacija matičnih stanica, zračenja... sve je to iza mene. Na pameti mi je bilo samo to da ja to mogu pobijediti jer sam ja jača od svake bolesti. Unučići su čekali kad ću se vratiti kući da se igramo; i upravo zbog njih i cijele obitelji nisam odustala.
Imam za koga živjeti
Tko pročita ovo pismo, a nije iz Zagreba, te se ne snalazi u Zagrebu ili u bolnici za obavljanje pretraga, neka se obrati u udrugu MijelomCRO koja će mu savjetima ili dodjelom volontera olakšati početak liječenja.
Nema predaje i odustajanja
Najveća podrška mi je moja obitelj: sin, snaha, kći i suprug na kojeg je pao najveći teret poslova oko kuće, vrta i mene. Ustvari, mislim da sam jako sretna žena jer imam obitelj i supruga koji me pazi, a i većina prijatelja i rodbine zove me na telefon gotovo svaki dan, osobito otkad sam u izolaciji. Hvala im na tome što znam da se na njih mogu osloniti u bilo koje doba dana i noći.
Vjera, te vrsne i predane ruke liječnika čine čuda!
Eto, i nakon 6,5 godina moja je bolest u stanju remisije. Tromjesečno obavljam redovite kontrole. U mirovini sam. Živim punim plućima. Obavljam kućne poslove, čuvam unuke, polazim tečaj stranog jezika, radim u vrtu, svakodnevno pješačim 5-6 km, pjevam u zboru... Volim život!
Svaki dan života je poklon za sve nas
Najteže je bilo prihvatiti da se bolest vratila i da treba ponovo proći kroz svu patnju, bolove, promijeniti opet iz korijena životne navike. A onda uz podršku obitelji shvatite da imate razlog da živite i da kako se isplatila i prošla borba, da će se isplatiti i ova, jer svaki dan života je poklon za sve nas, a ne sve ove godine koje smo dobili i koje ćemo dobiti.
Snaga u obitelji i vjeri
Iako teško bolestan, ja sam danas sretan jer sam okružen svojom obitelji. Moja supruga Blaženka i sin Matej su moja sva snaga i podrška. I ne predajem se, svaki dan mi je dobro i svaki dan se borim da mi sutra bude još bolje. A moram spomenuti najboljeg mi prijatelja Garu, po imenu ćete znati da je to moj pas mješanac. On me svaki dan prošeće, pomazi se i popriča sa mnom.
Mikina priča: Još sam dobro i nakon 25 godina!
Iako su mu u dobi od 20 godina predviđali da će živjeti još tri godine, sada je tomu prošlo 25 godina, a on se osjeća dobro, sretan je i može raditi gotovo sve što želi (osim igrati košarku). „Mnogo će vam pomoći opširno znanje o vašoj bolesti. Bolje razumijevanje ponašanja bolesti može pomoći prevladati neizvjesnost i otkloniti neutemeljene strahove. Mislim da mogu živjeti jedino tako da budem pozitivan, da pokušam živjeti normalnim životom, idem na posao, budem sa suprugom i dragim prijateljima.“
Sve je to bio samo ružan san
Sada gledam na bolest kao na ružan san. Vratila sam se svojim životnim navikama, a bolest je u remisiji. Moj najveći hobi je planinarenje i šetanje. I u najtežim trenucima liječenja prisiljavala sam se da izađem van iz kuće i što više boravim u prirodi. Poneka bi mi bilo tako teško da sam i po pola sata sjedila samo na stepenicama ulaznih vrata i razmišljala kako da napravim sljedeći korak. No upravo ta šetnja i vrtlarenje mi je pomoglo da moji mišići i dalje ostanu aktivni i da lakše sve podnesem. Veselim se svakom novom proljeću da vidim svoj vrt u punom cvatu.
Borba za što kvalitetniji život
Vratila sam se na posao nakon dvije i pol godine bolovanja. Sada pokušavam živjeti što normalnije. Nastojim svakodnevno vježbati kod kuće jer primjećujem da mi to pomaže u smanjenju bolova u zglobovima i mišićima. Bez obzira na teškoće, svjesna sam da je ovo dobro razdoblje u mojem životu jer ipak sam dobila ovu “rundu”. Za to su zaslužni liječnici i medicinsko osoblje, moja obitelj, rodbina, prijatelji, kolege i svi dragi ljudi koji su mi pružili potporu u mojim teškim danima i koji su uz mene i danas.
Bolest ne tajim, ali se ponašam kao da je nema
Što me je više boljelo, ja sam više hodao.
Bolesnicima bih poručio da o bolesti ne treba previše razmišljati i pričati. Bolest ne tajim, govorim o njoj otvoreno, ali o tome ne razmišljam i ne ponašam se kao da sam bolestan.
Nakon početnog šoka - borba za ozdravljenje
Zbog otežanog kretanja najviše vremena provodim s obitelji koja mi daje snagu da se borim dalje i da se nadam i vjerujem da će mi neka terapija pomoći, da će se pronaći neki lijek i to me veseli. Najviše mi pomaže suprug. Mislim da mi iznimno pomaže i moja narav. Jako volim svoga unuka koji mi daje volju za životom i govori mi: “Bako, nemoj umrijeti dok ne vidiš moju ženu!“
O bolesti ne mislim previše
Bolest bagateliziram tako da o njoj ne mislim previše. Moj je stav da se ne treba živcirati oko stvari koje ne možeš promijeniti; izgubit ćeš energiju a ništa nećeš napraviti.
Mehmedova priča – i dalje sam dobro
Slučajno otkrivanje bolesti navelo me na drugačiji život. Ne živim kao prije, živim, radim, hranim se kvalitetnije… tako, uz pomoć svoje familije, održavam svoje dobro stanje.
Život je pun uspona, a Padova je u Italiji... :-)
Bolest je nažalost neizlječiva, ali zato dobro reagira na tretmane i ostavlja prostor za kvalitetan nastavak života unatoč teškoj dijagnozi. I zato nisam spreman jadikovati nad svojom sudbinom, nego najbolje iskoristiti adute koje su mi ostali u ruci. Dugujem to prije svega sebi i svom svjetonazoru, ali i svojoj obitelji.
Kako si? BORBENO!
Najvećim dijelom puno toga moram SAMA riješiti i zaista vrijedi moj odgovor kad me pitaju: „Kako si?“ i kad kažem „BORBENO“, ma što to značilo.
Ponekad obično “Kako si?” čini veliku razliku
Ja, koji sam sve nosio kroz život na lakši način, i iako je taj put više bio trnovit nego ružama posut, neko sam ko je radio dane i noći i postigao neki nivo u životu. Iznenada dođu neki bolovi u lumbalnom delu kičme i uz neke terapije doktori kažu to će proći, „ne brini“.
Nije lako, ali sve se može izdržati
Sretna sam i zahvalna Bogu što sve podnosim na nogama. Sama se tuširam i mogu ustati iz kreveta. Za to je zaslužna moja uporna fizička aktivnost u pripremama za transplantaciju.
Zahvalnost ...
Učinit ću nemoguće mogućim... Pomjerat ću granice... Uostalom, navikla sam... Uz zahvalnost za energiju... TEBI koji vladaš i sve određuješ...
Loše čelije vs. Naša volja
Kroz život sam naučio da je važno biti spreman razumjeti da svaki dan nosi „nešto novo“. Tako je bilo i krajem 2018. godine kada čujem, za mene apsolutno nepoznate nove riječi – multipli mijelom.
Život pod stalnim pokroviteljstvom optimizma i tjelesna aktivnost uz multipli mijelom
Uživamo u životu, u svakom novom danu, druženju s ljudima, zdravoj domaćoj hrani, kretanju i vježbanju.
Šetao sam s kraja na kraj hodnika
Redovita i ciljana telovežba pomaže. Ali dogodi se da se čovek opusti i stane sa tim. Tada trebamo naći neku novu snagu ili podršku sa strane…
Pobijedila sam - kretanje je uspjeh!
U kaosu koji je započeo prije dvije godine i disciplini koju mi od tada nameće ozbiljna medicinska terapija jasno sam spoznala da je ta jednostavna aktivnost - hodanje, isprobani lijek kojeg moram uzimati jednom dnevno.
Moja tjelovježba – ili kako vratiti i održati kondiciju?
Započela sam lagano, hodala svaki dan, isprva na manjim udaljenostima. Napredak je bio postepen, osjetila sam se spremnom i za vježbe s ciljem jačanja mišića. Malo-pomalo došla sam do zavidnog stupnja kondicije, koji mi je omogućio da se vratim na posao s punim radnim vremenom.
Pokušavam gledati pozitivno na mijelom, kao na mog životnog suputnika
Mijelom je meni i svima oko mene promijenio pogled na sve, na bolje. Sada živim dan po dan i više cijenim svaku sitnicu.
Kada nam život servira ovakvo nešto, spoznamo koliko smo u stvari jaki
Na bolničkom liječenju ustanovljeno je zatajenje bubrega. Sumnja liječnika je bila potvrđena. Ocu je dijagnosticiran multipli mijelom.
Sjećanje na moju mamu koja bi danas slavila 100-ti rođendan
Mama je podlegla bolesti 2011. godine. Iste godine, naša je obitelj odlučila registrirati udrugu MijelomCRO i započeti sa stalnim djelovanjem.
Godinama sam imala visoku sedimentaciju, nitko to nije povezao s mijelomom
Uz visoku sedimentaciju, javljaju se jaki šetajući bolovi u leđima, zatim u jednom, pa drugom kuku, a na ljeto mnogo jači bolovi u rebrima. Potvrđena je dijagnoza: myeloma multiplex...
Slučaj moje mame: Da je dijagnoza barem stigla ranije
Prošli su mjeseci od simptoma do dijagnoze, prve i druge terapije...uz to još i covid. Da je dijagnoza barem stigla ranije...
Točna dijagnoza je potpuno objasnila svu njenu patnju tih dugih 6 mjeseci
Zbog raznih, ali naizgled nepovezanih simptoma, moja majka je upućivana na mnoge specijalističke preglede. Tek nakon šest mjeseci, kada je učinjen jednostavni ukupni protein u serumu, primljena je hitno na odjel hematologije, gdje su joj odmah nakon napravljene punkcije koštane srži sa sigurnošću ustanovili multipli mijelom.
Kako mi je rano otkriven multipli mijelom
Moje tegobe su počele s bolovima u leđima. Nikad prije nisam imao takve simptome, rijetko sam bio bolestan, a još manje u bolnici.
Teško je dolaziti u dnevnu bolnicu, ali nužno
Hematološki sam bolesnik. Odlazim na terapiju kako mi liječnik-specijalist naloži. Svaki tjedan, svaka dva tjedna ili jednom mjesečno. Svaku kontrolu kod hematologa pacijenti čekaju sa strahom i iščekivanjem. Ali i s nadom da će biti barem isto ili bolje, privremeno ili dulje.
Vrijeme za mene
Prošle godine, otprilike u ovo ljetno vrijeme, počelo je moje putovanje u nepoznato. Sporim i teškim hodom ušetala sam u nešto strano i nezamislivo, u nešto s čime sam se u životu susrela prvi put.
Teško je...
suprug ima mm. ima bolove u kralježnici...već drugu sedmicu...flasteri baš ne pomažu, danas ćemo probat stavit jače.
Nemam bolove ni simptome pa ne mogu vjerovati da se to događa meni
Strah me je kako ću prihvatiti tretman. Hoću li sve to moći? E hoću! Moram. Za sebe, supruga, kćerke i za moja četiri unuka, peto koje je na putu i šesto koje će se roditi. Ne odustajem, idem naprijed. Borit ću se za sebe i sve moje.
Super je biti pozitivac
Dolazeći na preglede na hematologiji, primijetio sam nešto što me se dojmilo: da su neki pacijenti dobre volje i pozitivno razmišljaju o izlječenju, a neki stalno neraspoloženi i sve im smeta. Odlučio sam da ću biti „pozitivac“.
Svi živimo za te bolje dane - primjenu najnovijih terapija
Volim biti u vrtu, raditi. Stiže proljeće i Marta dolazi za Uskrs. Sada moj muž radi, ja ga gledam i dajem mu upute! Pričam ponekad s gospođom Sonjom koja isto ima mijelom. Nas dvije komentiramo, slažemo se da se moramo boriti...
Uživam u životu, osjećam se super!
Moja priča počinje s bolovima u kralježnici koji su se pojavili tijekom 2002. i 2003. godine. Tada sam se obratila liječniku obiteljske medicine, koji je moje bolove krenuo liječiti blokadama. Nažalost, nakon 10 blokada stanje mi je bilo sve gore. Uz stalne bolove, zadobila sam i tešku upalu pluća. Liječila sam se u OB Sveti duh, na neurologiji, kod iznimno dobre liječnice Anite Marčinko. Koncem travnja 2003. postavljena mi je dijagnoza plazmocitoma, prebačena sam na Odjel hematologije i tamo sam započela s prvim kemoterapijama.
Vi ste ti koji odlučujete koliko i kako ćete živjeti!
Vjerujte, kad znate što vas čeka, lakše vam je. Svim pacijentima bih preporučio da se prije svake izolacije raspitaju o onome što mogu očekivati. Ponesite stvari koje vas vesele, hranu koju volite jesti, nemojte pasti u depresiju jer izolacija je za vaše dobro, to je put do izlječenja. Kad dođete u izolaciju, pitajte sve što vas zanima. Nemojte ništa skupljati u sebi.
Dokle je kome vijeka, ima i lijeka
Svim pacijentima koji boluju od MDS-a preporučio bih da se ne predaju lako i da se ne vežu za krevet, već da sami sebi nađu neku aktivnost kojom će se baviti te da potraže pomoć dobrih ljudi, jer dobri ljudi postoje, postojali su i uvijek će postojati, samo ih treba potražiti.
Iskustvo u postupku druge autologne transplantacije
Psihički sam se jako dobro pripremio jer sam ovaj put znao apsolutno sve što me čeka. Psihička priprema i stvari koje volim znatno su mi olakšale boravak u izolaciji. Bilo mi je lakše nego prvi put jer sam bio sam u sobi. U trenucima krize bih pjevao, skakao, vrištao u jastuk i sve bi prošlo u nekoliko minuta. I ovaj put sam imao manje nuspojava nego prvi put.
Uvijek budite zahvalni!
Prošlo je više od pet godina otkako mi je otkrivena bolest multipli mijelom. Želim izraziti zahvalnost svima koji mi na bilo koji način pomažu da lakše proživim dan za danom: liječnicima, medicinskim sestrama, osoblju koje susrećem tijekom liječenja.
Potrebna mnogo veća opća edukacija
U tih godinu dana posjetio sam dva liječnika opće prakse, jednog internistu, tri neurokirurga, četiri fizijatra, jednog osteopata, jednog ortopeda, dva radiologa, dva pulmologa, jednog reumatologa i na kraju hematologa. Samo je ovaj zadnji spomenuo mogućnost, bolje rečeno vjerojatnost mijeloma. Stoga je potrebna veća opća edukacija, a glede mijeloma ne samo liječnika opće prakse nego i liječnika specijalista koji obrađuju bolesti sa sličnim simptomima (neurokirurg, fizijatar, pulmolog,..)
Nema predaje!
Ako si dobio/la dijagnozu M.M. saberi se od šoka i zadaj si cilj. Vizualiziraj svoju budućnost. Nema predaje i odustajanja jer ta je situacija trenutna, brzo će proći uz obitelj, prijatelje i pametne lijekove. Svi su oni tu za nas i hvala im od srca!
Važno je uvesti zdrave životne navike
Slučajno otkrivanje bolesti navelo me na drugačiji život. Ne živim kao prije, živim, radim, hranim se kvalitetnije… tako, uz pomoć svoje familije, održavam svoje dobro stanje.
Judyna priča: Utjecaj multiplog mijeloma
To je kao da većinu vremena provodite živeći na rubu litice. I ako ste optimistična osoba, može biti jako iscrpljujuće ne znati kada će se pojaviti sljedeći relaps bolesti i hoće li u vašoj državi lijek biti dostupan.
Važno je opustiti se te uživati u svakom danu s voljenima
Svoju priču htio bih podijeliti sa svima oboljelima i njihovim obiteljima. Bez obzira na to što bolujemo od iste bolesti, ona se kod svakoga manifestira različito i s različitim komplikacijama te različito utječe na kvalitetu života. Treba se opustiti, uživati u svakom danu s voljenima, raditi poslove koji vas vesele, uživati s kućnim ljubimcima, boraviti u prirodi, među drvećem i biljkama, uživati u nepoznatim novim stvarima, putovanjima i dobrim ljudima.
Svakodnevna borba s duhom i tijelom
No borim se. Zbog sebe, obitelji, unuka, života… Volim život i ovako oštećena. Borba svakodnevna s tijelom i duhom, ali se ne predajem, ne pristajem na to da mi život više nema smisla, uživam u onome što mogu – u odlascima na more, cvijeću, unucima…
Usredotočen sam na sadašnji trenutak
Nakon otkrivanja bolesti, prihvatio sam životnu situaciju onakvom kakva jest, sa što manje unutarnjeg otpora i negativnosti. Usredotočio sam se na sadašnji trenutak, suzdržavajući se od spominjanja naziva bolesti, svodio sam je na tjelesnu bol, nelagodu. Tome sam se predao, nisam se predao “ideji bolesti“. Često sebi postavljam pitanje: “Kako se sada osjećam? Ne boli me, mogu hodati, mogu jesti, mogu raditi, mogu gimnasticirati!“ To me snaži i jača. Često sam sebi ponavljam: “Ja sam život (živim), ja sam energija (imam u sebi mnogo snage i hrabrosti)”. To mi daje snažno nadahnuće i danas sam u stanju normalno živjeti i raditi.
Moje liječenje i život s plazmocitomom
Obuzeo me osjećaj neizvjesnosti, ali sam vjerovao u liječnike. Želim poručiti svima kojima je sudbina namijenila ovakvu životnu borbu da gledaju samo naprijed. Koliko god je teško, iskustvo mi govori da kukati ne vrijedi, a uz trud liječnika i ostalog osoblja vjera u izlječenje i život je izvjesna.
Ne prepustiti se bolesti
Iako o bolesti nisam znala ništa, kao ni moja obitelj, odmah sam sebi rekla da to nije veliki problem. Znam da jest, ali ja eto već devet godina kako-tako uspješno nosim i podnosim sve tegobe. Katkad je bilo teško, samo ja znam kako mi je bilo. Hvala obitelji koja me svestrano podržava; pogotovo su se u to uključila moja djeca, koja su mi od velike pomoći. I što se tiče terapije i ležanja po bolnicama, ali i organizacije i vođenja normalnog života u stanu (u mojim visokim godinama).
Što je to nuspojava?
Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...
Prijava nuspojave
