S velikom tugom vam prenosimo vijest o smrti naše drage doktorice Mensure Dražić, idejne začetnice, utemeljiteljice i prve predsjednice Koalicije udruga u zdravstvu (2004.-2014.).
Author: admin
Rak krvi ne bira, on se može dogoditi svakome
Točno prije godinu dana, u rujnu – mjesecu borbe protiv raka krvi, mom suprugu Ivanu (43) dijagnosticiran je multipli mijelom. Par mjeseci prije dijagnoze Ivan je imao bolove u leđima i to su bili jedini simptomi.
Otvoreno pismo oboljelih od multiplog mijeloma
U rujnu, mjesecu koji je širom svijeta posvećen podizanju svijesti o raku krvi, Udruga pacijenata MijelomCRO apelira na javnost i zdravstveni sustav da prepoznaju aktualni težak položaj oboljelih od multiplog mijeloma.
Susret hematologa u Beču
Danas započinje najvažniji susret za sve liječnike koji se bave mijelomom, a koji svake dvije godine organizira Međunarodno društvo za mijelom (International Myeloma Society)
Udruga MijelomCRO uzima kratku ljetnu pauzu i poziva vas da se uključite u grupu ‘Mijelom i ja’
Pridružite nam se u grupi ‘Mijelom i ja’ i podijelite svoj iskustva s mijelomom. Pružimo si podršku, budimo tu jedni za druge.
Godinama sam imala visoku sedimentaciju, nitko to nije povezao s mijelomom
Uz visoku sedimentaciju, javljaju se jaki šetajući bolovi u leđima, zatim u jednom, pa drugom kuku, a na ljeto mnogo jači bolovi u rebrima. Potvrđena je dijagnoza: myeloma multiplex…
MijelomCRO priprema suradnju s Koordinacijom bolesnika i udruga bolesnika
Put liječenja multiplog mijeloma je dugotrajan, bolest se uvijek vrati, stoga cilj da se poboljša liječenje i kvaliteta života bolesnika želimo od srca podržati na sve načine na koje je to moguće.
Završio 12. KoHOM-ov kongres liječnika obiteljske medicine
Održavao se u Šibeniku od 20. do 23. lipnja pod nazivom „Izazovi obiteljske medicine u stoljeću“. Dr. med. Tamara Drča prezentirala je naš RAKK – Putokaz za ranu dijagnozu multiplog mijeloma namijenjen liječnicima obiteljske medicine.
Iskustvo iz BiH: Užasno je teško biti pacijent s rijetkom bolešću
Pročitah još jednom svoj tekst koji sam napisala prošle godine, koliko je samo borba trajala, a nada za ozdravljenje nije nikad izostajala…
Slučaj moje mame: Da je dijagnoza barem stigla ranije
Prošli su mjeseci od simptoma do dijagnoze, prve i druge terapije…uz to još i covid. Da je dijagnoza barem stigla ranije…
S proljetnog sastanka Hrvatske kooperativne grupe za hematološke bolesti (KroHem)
Razmatrane su bitne teme iz područja hematologije – novosti, smjernice i preporuke u dijagnostici i liječenju hematoloških bolesnika, kao i iskustva s virusnom bolešću COVID-19.
Dostupne su snimke predavanja i simpozija održanih na kongresu COMy 2021
Kongres svake godine okuplja svijetski priznate stručnjake iz područja hematologije koji razmjenjuju iskustva i najnovije spoznaje u liječenju mijeloma. Snimke predavanja održanih na kongresu sada su dostupne online.
Sudjelujemo na međunarodnom kongresu COMy 2021
U petak 7. svibnja započeo je sedmi po redu međunarodni kongres COMy 2021 (Controversies in Multiple Myeloma, hrv. Kontroverze u multiplom mijelomu) koji se zbog pandemije i ove godine održava u virtualnoj formi.
Počinje proljetni sastanak KroHem-a: Koje su novosti u području hematologije?
Danas počinje proljetni sastanak KroHem-a koji će se održavati virtualno do 8. svibnja. Razgovarat će se između ostalog o novostima, smjernicama i preporukama u dijagnostici i liječenju hematoloških bolesnika, kao i o iskustvu s virusnom bolešću COVID-19.
Imao sam 37 godina i osećao zdravije nego ikad!
Skoro šest meseci od pojave prvih simptoma koje nisam tad povezivao ni sa čime drugim osim sa bolesti kičme, postavljena mi je je dijagnoza. Tad sam imao 37 godina.
Poziv Agencije za lijekove i medicinske proizvode (HALMED) za uključivanje u neintervencijsko ispitivanje o praćenju cjepiva protiv bolesti COVID-19
Ukoliko ste zainteresirani za sudjelovanje u ispitivanju, molimo vas da se obratite na email: [email protected]
Točna dijagnoza je potpuno objasnila svu njenu patnju tih dugih 6 mjeseci
Zbog raznih, ali naizgled nepovezanih simptoma, moja majka je upućivana na mnoge specijalističke preglede. Tek nakon šest mjeseci, kada je učinjen jednostavni ukupni protein u serumu, primljena je hitno na odjel hematologije, gdje su joj odmah nakon napravljene punkcije koštane srži sa sigurnošću ustanovili multipli mijelom.
Optimizam kao način života uz “crnog labuda”
Simptomi su bili jednostavni i česti, te kao takvi zlonamjerno upućivali na pogrešnu dijagnozu. Zaključak ljekara opšte prakse je bio da se radi o virozi, zbog čega je Darik gotovo zakasnio da se bori za život…
Kako mi je rano otkriven multipli mijelom
Moje tegobe su počele s bolovima u leđima. Nikad prije nisam imao takve simptome, rijetko sam bio bolestan, a još manje u bolnici.
Predstavljen putokaz za rano prepoznavanje multiplog mijeloma
Povodom obilježavanja mjeseca borbe protiv multiplog mijeloma objavili smo Putokaz za ranu dijagnozu multiplog mijeloma. Ove upute namijenjene su kao pomoć liječnicima obiteljske medicine u ranoj detekciji bolesti.
Svaki dan mi je lijep, jer hoću živjeti
Svaki dan mi je lijep, i sunčan, i tmuran, i kišovit, zato jer hoću živjeti.
Povećane mogućnosti liječenja MM u Hrvatskoj
U Kliničkom bolničkom centru Split krajem veljače 2021. uspješno je obavljena prva transplantacija krvotvornih matičnih stanica. U kliničko-bolničkom centru planiraju imati 10-15 takvih zahvata godišnje.
HZJZ: Za hematološke bolesnike prioritetno cijepljenje
Za oboljele od mijeloma i drugih hematoloških bolesti odobreno je prioritetno cijepljenje protiv koronavirusa, potvrdio nam je ravnatelj Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo g. Krunoslav Capak.
Pismo HZJZ-u: Oboljelima od mijeloma potreban je prioritetni status u cijepljenju
Svjesni teškog položaja oboljelih od multiplog mijeloma u okolnostima pandemije, obratili smo se HZJZ-u i zamolili za više informacija o prioritetnom statusu oboljelih u pogledu rasporeda i vrste cjepiva koje će dobiti protiv koronavirusa.
Teško je dolaziti u dnevnu bolnicu, ali nužno
Hematološki sam bolesnik. Odlazim na terapiju kako mi liječnik-specijalist naloži. Svaki tjedan, svaka dva tjedna ili jednom mjesečno. Svaku kontrolu kod hematologa pacijenti čekaju sa strahom i iščekivanjem. Ali i s nadom da će biti barem isto ili bolje, privremeno ili dulje.
Članovima s područja Grada Zagreba: Javite nam se za cijepljenje
Želite li se cijepiti protiv COVID-19? Našim članovima, oboljelim od multiplog mijeloma koji žive na području Grada Zagreba: Javite nam se mailom ili telefonom do kraja dana u ponedjeljak 22.2.2021. (do 20 sati).
Međunarodni dan rijetkih bolesti 2021.
Multipli mijelom je rijetka bolest od koje u Hrvatskoj godišnje oboli oko 250 osoba. Svake godine 28. veljače, zajedno s još 300 milijuna oboljelih od rijetkih bolesti diljem svijeta, obilježavamo Međunarodni dan rijetkih bolesti.
Preporuke za cijepljenje protiv COVID-19
Hrvatsko hematološko društvo i Hrvatska kooperativna grupa za hematološke bolesti (KROHEM) izdali su preporuke o cijepljenju protiv koronavirusa za oboljele od hematoloških bolesti.
Pratite naš Youtube kanal i rubriku Publikacije
Pogledajte pisane i video materijale o raznim aspektima liječenja i života s multiplim mijelomom.
Ostanite aktivni i kod kuće
U vrijeme ograničenog kretanja zbog pandemije koronavirusa, kada uglavnom moramo ostati u svojim kućama i čuvati se od zaraze, ne smijemo zaboraviti na važnost tjelovježbe. Redovna tjelesna aktivnost doprinosi zdravlju i pozitivno utječe na raspoloženje.
