U kaosu koji je započeo prije dvije godine i disciplini koju mi od tada nameće ozbiljna medicinska terapija jasno sam spoznala da je ta jednostavna aktivnost – hodanje, isprobani lijek kojeg moram uzimati jednom dnevno.
multipli mijelom
Bila je to ključna vježba za moj daljnji oporavak
Osim vježbi kojima me obučio fizioterapeut, a koje sam radila uglavnom samostalno i kod kuće, često sam vježbala i dodatno, na način što sam se penjala i spuštala niz stepenice. Sada mi se čini čak da je to bila ključna vježba za moj oporavak.
Sveobuhvatna uloga hematoloških sestara u liječenju oboljelih od mijeloma
Sarah Henshaw, glavna sestra specijalist za multipli mijelom iz Ujedinjenog Kraljevstva, podijelila je s nama svoje bogato znanje i iskustvo koje je stekla radeći u bolici u Nottinghamu, na odjelu gdje se isključivo liječe oboljeli s multiplim mijelomom,
Moja tjelovježba – ili kako vratiti i održati kondiciju?
Započela sam lagano, hodala svaki dan, isprva na manjim udaljenostima. Napredak je bio postepen, osjetila sam se spremnom i za vježbe s ciljem jačanja mišića. Malo-pomalo došla sam do zavidnog stupnja kondicije, koji mi je omogućio da se vratim na posao s punim radnim vremenom.
Fizička aktivnost, a pogotovo vježbe disanja i to na svježem zraku, to je moja udarna terapija
Svjestan sam svoje bolesti, ali joj ne dozvoljavam da vlada sa mnom. Nastavljam živjeti punoćom koja je moguća.
2. regionalni susret pod nazivom “Prepreke dostupnosti kliničkih ispitivanja” 28. travnja 2022.
Klinička ispitivanja su jedan od načina da se dobiju najnoviji lijekovi, kada odobreni lijekovi u Hrvatskoj više ne djeluju. Vrlo je očita neravnopravnost u dostupnosti kliničkih ispitivanja u multiplom mijelomu; ima ih jako puno u Europi i svijetu, no vrlo malo ili nimalo kod nas i u našoj regiji.
NOVO izdanje knjige Tjelesna aktivnost i sport za oboljele od mijeloma
Tjelesna aktivnost može podržati liječenje, ublažiti nuspojave i poboljšati kvalitetu vašeg života. No, iznimno je važno da se tjelesnoj aktivnosti pristupi oprezno i promišljeno, u skladu s vlastitim mogućnostima, pod nadzorom i uz savjete stručnjaka.
Pokušavam gledati pozitivno na mijelom, kao na mog životnog suputnika
Mijelom je meni i svima oko mene promijenio pogled na sve, na bolje. Sada živim dan po dan i više cijenim svaku sitnicu.
POZIV NA EDUKACIJU: Kontinuirana skrb i podrška bolesnicima s multiplim mijelomom – iz sestrinske perspektive
Edukativni program za hematološke sestre i tehničare Hrvatske pod geslom “Hematološke sestre i udruga bolesnika uče zajedno, za dobrobit bolesnika” održat će se u četvrtak, 14. travnja 2022. s početkom u 15h.
Udruga MijelomCRO dodijelila posebno priznanje „Poslodavac prijatelj oboljelih“ za podršku zaposlenicima u njihovom liječenju i povratku na radno mjesto
Povodom prvog desetljeća rada Udurga je po prvi je puta dodijelila posebno priznanje – Poslodavac prijatelj oboljelih, u znak zahvale tvrtki MONTMONTAŽA-OPREMA d.o.o. za veliku podršku koju pruža svom zaposleniku Damiru, oboljelom od multiplog mijeloma, ali i svim drugim zaposlenicima u njihovom liječenju i povratku na radno mjesto.
Vratio sam se na posao i radim puno radno vrijeme
Od kada sam se vratio na posao nakon transplantacije i oporavka (od 2017.), na sreću, nisam nikada bio na bolovanju, niti izostao s posla.
Gradovi diljem Hrvatske zasjali bordo bojom i odaslali važnu poruku
Povodom obilježavanja Međunarodnog dana multiplog mijeloma, gradovi diljem Hrvatske jučer su zasjali u bordo boji, boji koja simbolizira borbu protiv ove opake bolesti običnih simptoma.
Multipli mijelom: Gotovo svakoga dana jedna osoba u RH dobije dijagnozu – ranijim prepoznavanjem oboljelima se osigurava duži i kvalitetniji život
Posljednjeg četvrtka u ožujku svake se godine obilježava Međunarodni dan multiplog mijeloma, opake bolesti običnih simptoma od koje u Hrvatskoj gotovo svakoga dana oboli nova osoba.
Uključite se na edukativno predavanje za hematološke sestre i tehničare s međunarodnim gostovanjem
U utorak, 5. travnja 2022. provest će se online edukacija za hematološke sestre i tehničare na temu „Kontinuirana skrb i podrška bolesnicima s multiplim mijelomom“. Glavno predavanje održat će Sarah Henshaw, medicinska sestra-konzultantica za multipli mijelom iz Ujedinjenog Kraljevstva.
Kada nam život servira ovakvo nešto, spoznamo koliko smo u stvari jaki
Na bolničkom liječenju ustanovljeno je zatajenje bubrega. Sumnja liječnika je bila potvrđena. Ocu je dijagnosticiran multipli mijelom.
Uspješna realizacija plana za 2020/21 na projektu Rana dijagnoza – bolja prognoza!
Na sastanku Upravnog odbora udruge MijelomCRO usvojen je Izvještaj o uspješnoj realizaciji projekta Rana dijagnoza – bolja prognoza, te postavljeni naredni etapni ciljevi usmjereni na to da što više liječnika obiteljske medicine u 2022/23 godini dobije dostatne informacije o multiplom mijelomu, kako bi liječenje novooboljelih započelo što ranije.
Ni pod koju cijenu stati ili odustati
Multipli mijelom mi je dijagnosticiran relativno brzo, u siječnju 2019., a liječenje sam započeo početkom veljače 2020. Mnogo toga se s time promijenilo. Živjeti s multiplim mijelomom nije ni jednostavno, ni lako, i nalaže prilagodbu na mnogostruka ograničenja. No, bitno je ne stati ili odustati.
Obilježavamo Svjetski dan borbe protiv raka
Svake godine 4. veljače obilježava se Svjetski dan borbe protiv raka. U povodu tog dana kroz razne kampanje nastoji se podići svijest o raku, te ukazati na važnost rane dijagnoze i liječenja.
Napustila nas je Katarina Meštrić
Danas je preminula naša draga Katarina Meštrić, umirovljena profesorica defektologije i veliki borac s multiplim mijelomom s kojim se čvrsto i hrabro nosila od 2014.
KROHEM objavio nove preporuke za cijepljenje protiv COVID-19
Nove preporuke za cijepljenje hematoloških bolesnika protiv virusa COVID-19 namijenjene su hematolozima kao pomoć u svakodnevnoj kliničkoj praksi.
Rad od kuće u vrijeme povećanog rizika od zaraze koronavirusom je moguć!
S novim porastom broja zaraženih koje Hrvatska bilježi proteklih dana, nadamo se da će poslodavci pokazati razumijevanje i omogućiti rad od kuće oboljelima od multiplog mijeloma, gdje god je to izvedivo.
Rak krvi ne bira, on se može dogoditi svakome
Točno prije godinu dana, u rujnu – mjesecu borbe protiv raka krvi, mom suprugu Ivanu (43) dijagnosticiran je multipli mijelom. Par mjeseci prije dijagnoze Ivan je imao bolove u leđima i to su bili jedini simptomi.
Udruga MijelomCRO uzima kratku ljetnu pauzu i poziva vas da se uključite u grupu ‘Mijelom i ja’
Pridružite nam se u grupi ‘Mijelom i ja’ i podijelite svoj iskustva s mijelomom. Pružimo si podršku, budimo tu jedni za druge.
Godinama sam imala visoku sedimentaciju, nitko to nije povezao s mijelomom
Uz visoku sedimentaciju, javljaju se jaki šetajući bolovi u leđima, zatim u jednom, pa drugom kuku, a na ljeto mnogo jači bolovi u rebrima. Potvrđena je dijagnoza: myeloma multiplex…
Završio 12. KoHOM-ov kongres liječnika obiteljske medicine
Održavao se u Šibeniku od 20. do 23. lipnja pod nazivom „Izazovi obiteljske medicine u stoljeću“. Dr. med. Tamara Drča prezentirala je naš RAKK – Putokaz za ranu dijagnozu multiplog mijeloma namijenjen liječnicima obiteljske medicine.
Iskustvo iz BiH: Užasno je teško biti pacijent s rijetkom bolešću
Pročitah još jednom svoj tekst koji sam napisala prošle godine, koliko je samo borba trajala, a nada za ozdravljenje nije nikad izostajala…
Slučaj moje mame: Da je dijagnoza barem stigla ranije
Prošli su mjeseci od simptoma do dijagnoze, prve i druge terapije…uz to još i covid. Da je dijagnoza barem stigla ranije…
S proljetnog sastanka Hrvatske kooperativne grupe za hematološke bolesti (KroHem)
Razmatrane su bitne teme iz područja hematologije – novosti, smjernice i preporuke u dijagnostici i liječenju hematoloških bolesnika, kao i iskustva s virusnom bolešću COVID-19.
Dostupne su snimke predavanja i simpozija održanih na kongresu COMy 2021
Kongres svake godine okuplja svijetski priznate stručnjake iz područja hematologije koji razmjenjuju iskustva i najnovije spoznaje u liječenju mijeloma. Snimke predavanja održanih na kongresu sada su dostupne online.
Točna dijagnoza je potpuno objasnila svu njenu patnju tih dugih 6 mjeseci
Zbog raznih, ali naizgled nepovezanih simptoma, moja majka je upućivana na mnoge specijalističke preglede. Tek nakon šest mjeseci, kada je učinjen jednostavni ukupni protein u serumu, primljena je hitno na odjel hematologije, gdje su joj odmah nakon napravljene punkcije koštane srži sa sigurnošću ustanovili multipli mijelom.
