Od 1. siječnja 2025. godine bit će dostupna nova kombinacija dvaju pametnih lijekova – anti-CD38 protutijela (daratumumaba) i proteasomskog inhibitora (karfilzomiba). Nova terapijska opcija osobito je značajna za pacijente čiji se mijelom vraća nakon prve linije liječenja.
multipli mijelom
VIDEO: Kako koristiti prava koja nudi država?
Iako svi znamo da postoji određena razina socijalne podrške i pomoći koju nudi država, snalaženje kroz sustav nije lagan zadatak. Diplomirani socijalni radnici, Darija Milošević i Luka Maštrović, u online razgovoru upoznali su nas s pravima koja su na raspolaganju oboljelima od multiplog mijeloma u Hrvatskoj i kako ih ostvariti.
Zajedno je lakše: Uspješno održani edukativni susreti u Samoboru i Dugom Selu
Što je multipli mijelom? Kako rano otkriti ovu bolest? Kako se liječi? Kako udruga MijelomCRO pomaže oboljelima? Odgovore na ova i druga pitanja dobili smo na edukativnim susretima u Samoboru i Dugom Selu u organizaciji udruge MijelomCRO i KoHOM-a.
Pridružite nam se u Samoboru i Dugom Selu: Podignimo svijest o multiplom mijelomu
Početkom idućeg mjeseca, 3. i 9. prosinca, organiziramo edukativne susrete u Samoboru i Dugom Selu s ciljem podizanja svijest o multiplom mijelomu. Pridružite nam se!
Vraćamo se u Kutić – dođite na druženje u Zagrebu 12.11.2024. od 17 sati
Dođite na novo druženje u Savskim kutima 12. studenog 2024. od 17 do 19 sati. Iskoristite ovaj susret za upoznavanje i razgovor s drugima oboljelima. Međusobna podrška i razmjena iskustva mogu vam pomoći da se lakše nosite s mijelomom.
Susret u Splitu doprinio jačanju dijaloga o kvaliteti života i budućim terapijama za oboljele od multiplog mijeloma
Susret je okupio oko 70 uzvanika iz čitave Hrvatske, ali i regije. Družili smo se s oboljelima, članovima njihovih obitelji i prijateljima, te brojnim zdravstvenim radnicima koji su obogatili program susreta svojim znanjem, stručnošću, suosjećanjem i pristupačnošću.
Predstavljen projekt uvođenja revolucionarne stanične terapije u liječenju leukemije
Stanična terapija je već pokazala iznimne rezultate u liječenju leukemije B-stanica i limfoma, te se očekuje da će značajno poboljšati ishode liječenja i u Hrvatskoj.
Dođite na 2. dalmatinski Susret izvan bolnice, 5. listopada u Splitu
Pridružite nam se 5. listopada od 11 do 17 sati na 2. dalmatinskom Susretu izvan bolnice u Splitu. Registracija sudionika počinje u 10:30, a program susreta u 11 sati.
Pripremamo priručnik o AL amiloidozi
U suradnji sa zdravstvenim stručnjacima pripremamo priručnik “AL amiloidoza: Vaš osnovni vodič”, koji je zamišljen kao baza relevantnih informacija o AL amiloidozi i multiplom mijelomu. Također će uključivati priče i iskustva oboljelih od ovih neobičnih i rijetkih bolesti.
Koja su sve prava na raspolaganju oboljelima od multiplog mijeloma u Hrvatskoj?
Uključite se 3. rujna u 17 sati na ONLINE ORDINACIJU na temu “Živjeti s multiplim mijelomom: Kako koristiti prava koja nudi država. Razgovarat ćemo o tome koja su sve prava na raspolaganju oboljelima od multiplog mijeloma u Hrvatskoj i kako ih ostvariti.
Najava aktivnosti u rujnu i listopadu 2024.
Kolovoz nam je već tu i nadamo se da uživate u ljetu i druženju s Vašim obiteljima i prijateljima. Prije nego i sami odemo na kratku ljetnu pauzu, upoznat ćemo Vas s nekima od aktivnosti koje su planirane u rujnu i listopadu.
APEL MINISTARSTVU ZDRAVSTVA: Uključite pacijente u dijalog kako bismo zajedno proveli dokazano učinkovite europske prakse
Istraživanje britanskog Economist Impacta “Multipli mijelom u Srednjoj Europi i Baltiku” ukazalo je na poražavajuću statistiku u pogledu skrbi za pacijente oboljele od multiplog mijeloma. Slijedom istoga Ministarstvu zdravstva upućen je apel u kojem su taksativno navedene 4 glavne točke čije bi ispunjenje doprinijelo smanjenju smrtnosti i poboljšanju ishoda liječenja multiplog mijeloma i hematoloških onkoloških oboljenja u Hrvatskoj.
PRIOPĆENJE ZA MEDIJE povodom predstavljanja velikog europskog istraživanja Economist Impacta
U priopćenju za medije sumirane su glavne spoznaje i zaključci stručnog skupa „Multipli mijelom – tri koraka za bolje ishode liječenja” koji je održan 18. lipnja na Medicinskom fakultetu u Zagrebu. Nadamo se da će pokrenuti daljnju suradnju svih važnih dionika, te da će se skrb za oboljele u Hrvatskoj nastaviti kretati prema standardima naprednijih zapadnoeuropskih zemalja, i to bržim tempom nego do sada.
Pridružite nam se 18. lipnja u Zagrebu i doznajte kako unaprijediti ishode liječenja multiplog mijeloma
Predstavit ćemo rezultate međunarodnog istraživanja Economist Impacta „Multipli mijelom u srednjoj Europi i Baltiku“, nakon čega će nekoliko članova udruge MijelomCRO podijeliti svoja iskustva s mijelomom i svoj put kroz zdravstveni sustav, a događaj ćemo završit panel raspravom zdravstvenih stručnjaka, predstavnika pacijenata i administracije.
Dođite na novo druženje u Zagrebu 11. lipnja od 17 sati!
Nakon što smo ovaj mjesec uspješno organizirali prvo druženje u prostoru mjesnog odbora Savski kuti, pozivamo Vas da nam se pridružite na istom mjestu u idućem terminu – 11. lipnja od 17-.00 do 19.00 sati.
Predstavljanje Economist Impact Izvještaja o liječenju multiplog mijeloma u centralnoj Europi i baltičkim zemljama
Izvještaj se temelji na prvom sveobuhvatnom i neovisnom istraživanju o multiplom mijelomu, a uključuje istraživanje i intervjue sa stručnjacima, nosiocima zdravstvenih politika, liječnicima i pacijentima u 10 europskih zemalja. U istraživanju je sudjelovala i naša udruga MijelomCRO te prim. dr. sc. Sandra Bašić Kinda, voditeljica KROHEM-ove radne skupine za multipli mijelom.
Goran Tudor nakon 13 godina odstupio s mjesta predsjednika udruge
Dragi Gorane, hvala na svemu što ste učinili za osnivanje i razvoj udruge MijelomCRO tijekom njezinih uspješnih 13 godina, a na dobrobit oboljelih u liječenju i životu s multiplim mijelomom.
Osvrt na Odluku HZZO-a o uvođenju novih kombinacija lijekova za liječenje multiplog mijeloma
Upravno vijeće HZZO-a usvojilo je Odluku o novoj indikaciji uz lijek daratumumab – a to je liječenje bolesnika s novodijagnosticiranim multiplim mijelomom koji nisu prikladni za autolognu transplataciju matičnih stanica.
21. svibnja – Virtualna regijska prezentacija Izvještaja o liječenju multiplog mijeloma
Pridružite nam se na virtualnoj regijskoj prezentaciji Izvještaja o liječenju multiplog mijeloma u centralnoj Europi i baltičkim zemljama u utorak, 21. svibnja 2024. od 15 do 16 sati. Sudjelovanje je moguće uz prethodnu registraciju.
Javnozdravstvenom akcijom u centru Zagreba obilježili smo Međunarodni dan multiplog mijeloma
Akcija je provedena s ciljem podizanja svijesti o multiplom mijelomu i ukazivanja na važnost rane dijagnoze te potrebu za jednakom dostupnošću pravodobnog i kvalitetnog liječenja za sve oboljele od multiplih mijeloma.
PRIOPĆENJE ZA MEDIJE povodom Međunarodnog dana multiplog mijeloma
Udruga MijelomCRO će i ove godine, posljednjeg četvrtka u ožujku obilježiti Međunarodni dan multiplog mijeloma, 28. ožujka, od 11 do 13 sati. Oboljeli, njihove obitelji, prijatelji i studenti medicine u Zagrebu kod Hotela Dubrovnik (na križanju Gajeve i Bogovićeve ulice) dijelit će prigodne informativne i edukativne materijale s ciljem podizanja svijest o ovoj opakoj bolesti običnih simptoma.
PRIDRUŽITE NAM SE Obilježimo zajedno Međunarodni dan multiplog mijeloma
Pridružite nam se u četvrtak, 28. ožujka od 11 do 13 sati u Zagrebu, na uglu Gajeve i Bogovićeve ulice (ispred hotela Dubrovnik), kako bi zajedno podigli svijest o multiplom mijelomu.
TV premijera dokumentarnog filma “Moj mijelom – spremni za nove korake”
Na sam međunarodni Dan multiplog mijeloma, u četvrtak, 28. ožujka, Hrvatska radiotelevizija premijerno će prikazati dokumentarni film “Moj mijelom: spremni za iduće korake” koji donosi svjedočanstva oboljelih iz srednje Europe, među njima i mlade obitelji Ivana i Jelene Pravice te Kristine Bonić iz Hrvatske.
Okupili smo se u velikom broju na Susretu izvan bolnice u Zagrebu
U subotu, 23. ožujka 2024., u sklopu obilježavanja mjeseca svjesnosti o multiplom mijelomu, održali smo tradicionalni Susret izvan bolnice, ovoga puta pod nazivom “Perspektiva liječenja multiplog mijeloma”.
Kako si? BORBENO!
Najvećim dijelom puno toga moram SAMA riješiti i zaista vrijedi moj odgovor kad me pitaju: „Kako si?“ i kad kažem „BORBENO“, ma što to značilo.
Bol, terapije, operacije. A sada – vraćamo se putovanjima!
Imajući u vidu da sam nepune tri godine na bolovanju te u invalidskim kolicima, moram napomenuti da u svoj mojoj nesreći imam sreću što je moja porodica, a prvenstveno moj muž i moja djeca, cijelo vrijeme uz mene i pružali mi svu podršku, koja mi je bila jako važna.
Priključite se webinaru 14. ožujka i saznajte kako prihvatiti tešku dijagnozu te zašto je važna psihološka podrška
Pridružite nam se u četvrtak, 14.3. od 16:30 putem platforme ZOOM, u novom izdanju online ordinacije kada ćemo razgovarati o prihvaćanju neizlječive maligne bolesti i važnosti psihološke podrške.
Obilježimo zajedno mjesec svjesnosti o multiplom mijelomu – pridružite nam se u nizu aktivnosti
I ovog ožujka, kada obilježavamo mjesec svjesnosti o multiplom mijelomu, pripremili smo vam brojne aktivnosti s ciljem podizanja svijesti o ovoj opakoj i pametnoj bolesti, ali i slaboj dostupnosti lijekova u Hrvatskoj.
Ponekad obično “Kako si?” čini veliku razliku
Ja, koji sam sve nosio kroz život na lakši način, i iako je taj put više bio trnovit nego ružama posut, neko sam ko je radio dane i noći i postigao neki nivo u životu. Iznenada dođu neki bolovi u lumbalnom delu kičme i uz neke terapije doktori kažu to će proći, „ne brini“.
(Ne)dostupnost lijekova
Slaba dostupnost lijekova jedan je od gorućih problema s kojima se susreću oboljeli od multiplog mijeloma u Hrvatskoj i regiji. Povjerenstvo za lijekove HZZO-a sastaje se u utorak, 6. veljače te se nadamo da će konačno lijekovi za multipli mijelom, koji našim pacijentima život znače, biti odobreni u onim kombinacijama koje naši hematolozi trebaju.
