Uspomene i dojmovi Susreta u Opatiji 25. ožujka 2017

Evo nekoliko sličica, podataka i dojmova sa susreta pacijenata, liječnika i sestara sa područja Kvarnera, Gorskog kotara i Istre – u Opatiji, 25.ožujka 2017. – jednako, za one koji su bili tamo i za one koji nisu stigli/ mogli doći.

Susret je napunio dvoranu – nazočilo je 57 osoba, od toga 3 liječnika, 10 sestara, 18 pacijenata i 18 članova obitelji. Ostalih iz organizaijskog tima i gostiju bilo je 8.

Struktura 18 pacijenata: 5 s dijagnozom danom unutar 1 godine, 5 s dijagnozom danom pred 5 i više godina

Na kraju ovog obraćanja dajemo Vam prikaz evaluacijskih/ anketnih  listića o uspjehu susreta. Napominjemo da listići nisu obrađivani već samo prepisani s originala. Iz njih smo dosta naučili, svaka interakcija potiče na novi razvoj – zahvaljujemo svima koji su listiće ih ispunili, sugerirali, ocjenili dobrim ili ne….

mijelom1

​Na slici je predavački tim, redom: dr. Verica Lazić Prodan, prof.dr.sc. Toni Valković, doc.dr.sc. Dušanka Petranović te glavna sestra Vanja Tokić.

Sve je dirnula činjenica da su uz liječnike u većem broju na susretu bile i medicinske sestre.

mijelom2

Gošća susreta, Nadia Elkebir, direktorica Internacional Myeloma Foundation za Europu (Paris), snima selfi – uz nju se vide i svi sudinoci.

Volonteri – dragocjena logistika: doc. Ivana Budisavljević iz KBC Rijeka i Massimo Bembić, student medicine.

Više o susretu naći ćete kroz koji dan na portalu Udruge www.mijelom.hr . Na portalu se nalaze razni korisni materijali za pacijente.

Preporučamo također oboljelima, za kraj ovog javljanja:

  1. Pratite novosti na portalu www.mijelom.hr
  2. Nova knjiga o liječenju Protokoli i lijekovi je pred tiskanjem – kad izađe, javite se, šaljemo vam besplatno. Pored toga, tko nema, može dobiti i knjigu Multipli Mijelom – priručnik za oboljele i članove obitelji.
  3. Ako ste spremni za sudjelovanje u znanstvenim istraživanju lijekova (i time dobivanju novih lijekova gratis), javite se svom liječniku-specijalisti ili vodtsvu Udruge. Možda naiđe za vas povoljna prilika.
  4. Sljedeći susret je u Zagrebu, 27. svibnja 2017. Planirani dnevni red: I. blok – Liječenje i novi lijekovi, II. blok – Psihološka podrška i Utjecaj bolesti na misaone procese. Konačna najava događaja – oko 15, svibnja 2017., na portalu ili nazovite Udrugu.
  • Pošaljite nam vašu „priču“ (iskustva s bolešću, liječenjem, lijekovima, krizama…); priča iz prakse može pomoći mnogima – novooboljelima, liječnicima, Udruzi, svima.

Pozdrav svima i veliko hvala

Organizacijski tim – Mijelom CRO: Mira, Ana, Ivana i Goran


ANKETNI LISTIĆI – predati na susretu

Predato 35 listica; raspon ocjena od 1 do 5 :

1. Predavanja su bila zanimljiva?    

35 od 35 su dali ocjenu 5

 2. Jeste li naučili nešto novo i korisno?    

30 x ocjena 5, 4 x ocjena 4 , 1 x ocjena 2

3. Zadovoljni ste organizacijom susreta? 

30 x ocjena 5 , 5 x ocjena 4

4. Što vam se najviše svidjelo?

Sva predavanja, atmosfera i elan

Pozitivna atmosfera , stručnost predavača

Druženje s liječnicima i ostalim med. osobljem s hematologije

Stručnost i empatičnost predavača

Zanimljiva predavanja

Kompletno predavanje svih doktora i sestre

Sva predavanja bila su odlična

Cijelo predavanje, mnogo korisnih infomacija koje se ne mogu čuti od lijecnika u bolnicama

Veliki napredak u liječenju MM

Uvodjenje novih lijekova

Dostupnost lijecnika i sestara, veliko razumijevanje za nas pacijente

Približavanje informacija o bolesti nama pacijentima

Neposrednost svih voditelja, organizatora

Predavanje profesora, Uvodni dio

Predavanje o bolesti, lijekovima

Sve nam je bilo uredu

SVE!

5. Ima li nešto što vam se nije svidjelo?

Nema

Sve je super, mozda malo bolja tehnička priprema

6. Navedite područja i teme koje bi Vas posebno interesirale - za daljnju stručnu edukaciju/predavanja: 

Zdarava hrana i prirodni dodaci prehrani za oboljele od MM

Prehrana, uz dijagnozu

Vise o novim lijekovima / istrazivanjima

Uglavnom novosti u liječenju

Razmjena iskustava medju pacijentima

Više o psihološkoj potpori

Više predavanja o transplantaciji,  jer se iste ne rade u KBC Rijeka. Bolesnici imaju česta pitanja o tome. Ovako dobivamo informacije koje su potpune i točne.

Uvodjenje novih lijekova i saznanje da je pametni lijek ušao u prvi krug

Što sve utjece na pogoršanje bolesti

Kako se ponašati i živjeti s bolešću

Nuspojave bortezomiba

Pripreme za transplantaciju, transplantacija i oporavak / pracenje nakon transplantacije

Komunikacija liječnik – pacijent

Psiholoska pomoć bolesnicima

Alternativno lijecenje, da li, kad?

Psiholoska pomoć pacijentima

Novi lijekovi i nacini lijecenja

Komplikacije

Noviteti u lijecenju

Moguće nuspojave i sprecavanje istih,

Ne mogu se sjetiti!

Aktivnosti koje se preporučuju kod bolesnika koji su u remisiji

Ostali momenti kao i nuspojave lijekova u bolesti

7. Na kraju, komentari i sugestije:

Jako lijepo dogadjanje , sve pohvale organizatorima

Sa sestrinskog gledišta – prvi put sam na ovakvom susretu i osjecam se počašćena – jer drugačije je vidjeti bolesnika i njegovu brigu/ nevolju u bolnici. Neizmjerivo je lijepo vidjeti njegov osmijeh uz obitelj koja ga prati na ovakvim susretima

Sve je bilo uredu, jedino možda se treba malo glasnije govoriti (zbog ljudi koji imaju malo slabiji sluh)

Hvala! Zadovoljna sam!

Samo hrabro naprijed!

Uključiti više sestrinsku skrb za pacijente oboljelih od MM

Hvala ! Samo tako nastavite dalje (ja sam sestra oboljele)

Divni ste, HVALA VAM PUNO

Zahvaljujemo na odličnom susretu i organizaciji

Uvijek tako!

Sto više ovakvih susreta, uključiti i ostalo zdravstveno osoblje

U slijedeći susret uključiti i lijecnike opće i/ili obiteljske medicine

mijelom3

Milenijska fotka pred rastanak u 14 sati, 25.3.2017.