U subotu, 23. ožujka 2024., u sklopu obilježavanja mjeseca svjesnosti o multiplom mijelomu, održali smo tradicionalni Susret izvan bolnice, ovoga puta pod nazivom “Perspektiva liječenja multiplog mijeloma”. Susret je na Medicinskom fakultetu u Zagrebu okupio oko stotinu uzvanika, među kojima su bili oboljeli od multiplog mijeloma, članovi njihovih obitelji, medicinske sestre i tehničari, studenti medicine, liječnici, ali i predstavnici Ministarstva zdravstva i Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO), te farmaceutskih kompanija. Posebno nam je bilo drago što su s nama bili i oboljeli iz Sarajeva i Banja Luke.
-
- Podrška ne poznaje granice
-
- Ja nisam 1%, ja sam 100%
Uzvanicima se prva obratila i zaželjela dobrodošlicu dr. sc. Alenka Boban – Blagaić, članica upravnog odbora Udruge i profesorica Medicinskog fakulteta u Zagrebu, koji nam je i ovoga puta bio odličan domaćin.
Nakon uvodnih riječi Gorana Tudora, predsjednika udruge MijelomCRO, susret su otvorile Ingrid Pavešić, Mirjana Ivaniš-Mladenović i Dragica Stanić, svaka sa svojom pričom, u kojima su pokazale kako multipli mijelom i nije tako rijetka bolest. Povezuje ih ista škola, isti grad i konačno ista dijagnoza – multipli mijelom. Iako je dijagnoza ista, njihove su priče pokazale kako multipli mijelom uistinu jest bolest s tisuću lica. Kod svake od njih mijelom se predstavio na drugačiji način – od umora i anemije do oticanja jezika (u slučaju AL amiolidoze) i oštećenja bubrega.
-
- Panel pacijentica
-
- Mnogobrojni uzvanici na Susretu izvan bolnice
Uslijedila su dva zanimljiva predavanja: “Multipli mijelom – bolest s tisuću lica“, prim. dr. sc. Sandre Bašić Kinda, dr. med. i “Liječenje multiplog mijeloma u Hrvatskoj: Sadašnjost i budućnost“, prof. dr. sc. Tonija Valkovića, dr. med..
Nakon kratke pauze, došlo je vrijeme za panel rasprave. U prvoj, pod nazivom “Zašto je trava kod susjeda uvijek zelenija?” čuli smo usporedbu iskustava iz Slovenije od prof. dr. sc. Samo Zver, sa Sveučilišnog kliničkog centra Ljubljana, s onima iz Hrvatske, od prof. dr. sc. Tonija Valkovića, dr. med., predsjednika Hrvatskog društva za hematologiju.
Direktorica udruge Mira Armour, dr. Samo Zver i dr. Toni Valković na panelu “Zašto je trava kod susjeda uvijek zelenija?”
Prof. dr. sc. Samo Zver upoznao nas je s činjenicom da se slovenski bolesnici liječe daratumumabom već u prvoj liniji liječenja, a u ranijim linijama liječenja dostupni su i drugi lijekovi kao što su karfilzomib, iksazomib. Također, omogućen im je i pristup najnovijem bispecifičnom lijeku.
Prof. dr. sc. Toni Valkovića, naglasio je kako bi i Hrvatska trebala ići slovenskim stopama kako bi se osiguralo kvalitetnog liječenje.
U drugoj panel raspravi, u kojoj su sudjelovali liječnici iz pet zagrebačkih bolnica te predstavnici Ministarstva zdravstva i HZZO-a, raspravljalo se o brojnim temama vezanim uz multipli mijelom, uključujući i onu najaktualniju – dodavanje potrebnih lijekova na listu HZZO-a. Zagrebačke bolnice predstavljali su prim. dr. sc. Sandra Bašić Kinda (KBC Zagreb), prim. dr. Dubravka Čaržavec (KB Sestre milosrdnice), Karla Mišura Jakobac, dr. med. (KB Merkur), mr. sc. Mario Piršić, dr. med. (KB Dubrava), dr. sc. Dubravka Županić Krmek (KB Sveti Duh), dok je Dunja Skoko Poljak, dr. med. sudjelovala kao predstavnica Ministarstva zdravstva. Prim. dr. Dubravka Čaržavec je govorila i u ime HZZO-a, gdje je članica Povjerenstva za lijekove. Oboljeli od multiplog mijeloma u Hrvatskoj zabrinuto čekaju odluku Povjerenstva za lijekove HZZO-a koje se sastaje 9. travnja, kada će se pregovarati s proizvođačima oko cijena takozvanih pametnih lijekova. Bude li dogovora, novi lijekovi uvrstit će se u prvu liniju liječenja, točnije, riječ je o proširenju indikacija za jedan dio bolesnika.
Liječnici na panelu pod nazivom “Izvrsnost u liječenju – kako postići maksimalne ishode u borbi protiv multiplog mijeloma”
S lijeva na desno: dr. Sandra Bašić Kinda, dr. Dubravka Čaržavec, dr. Mario Piršić, dr. Karla Mišura Jakobac, dr. Dunja Skoko Poljak, dr. Dubravka Županić Krmek
HZZO je na zadnjoj sjednici Povjerenstva za lijekove razmatrao prijedlog da se lijek daratumumab uvrsti u prvu liniju liječenja, a karfilzomib u kombinaciji s daratumumabom u drugu i ostale linije liječenja kod jedne grupe pacijenata kod kojih lenalidomid i/ili bortezomib više ne djeluju.
– Sada je pitanje cijene, a prije toga je bilo pitanje treba li to nama uopće. Tu smo stepenicu, koja je bila najveća prepreka, preskočili – ustvrdila je prim. dr. Čaržavec.
– Svi moramo shvatiti da novca nema na pretek. Ako se nećemo ponašati racionalno, proći ćemo loše. Raste nada da će se 9. travnja uspjeti nagoditi s kompanijama oko cijene – zaključila je.
O nužnosti ne dvoji ni dr. Dunja Skoko Poljak iz Ministarstva zdravstva.
– Informacija koju imam iz HZZO-a je da su u razmatranju zahtjevi za proširenjem indikacija, odnosno stavljanjem u prve linije liječenja kod bolesnika koji nisu kandidati za autolognu transplantaciju koštane srži i liječenje bolesnika s relapsno-refraktornom bolešću koji su rezistentni na osnovni lijek. Iskreno se nadamo da će to biti u što skorijem roku – kazala je dr. Skoko Poljak.
Oba panela moderirala je Mira Armour, direktorica udruge MijelomCRO, a po njihovu završetku uslijedili su zanimljivi komentari i pitanja iz publike.
Susret smo završili druženjem uz zakusku, sretni što smo se okupili na ovako važnom susretu u tako velikom broju.
Zahvaljujemo Medicinskom fakultetu u Zagrebu, te tvrtkama Amgen, Janssen, Johnson & Johnson, MEP d.o.o., Takeda i Zinam d.o.o. što su podržale organizaciju ovog susreta.
