U odnosu na prethodno desetljeće, broj oboljelih u Hrvatskoj se gotovo udvostručio, prvenstveno kao posljedica uspješnijeg prepoznavanja simptoma, no stručnjaci ističu važnost pojačane dostupnosti novih terapija.
Aktivnosti
Uključite se na webinar o kvaliteti života i psihološkoj pomoći 29. ožujka
Nastavljamo s edukativnim programom za hematološke medicinske sestre i tehničare te u suradnji s udrugom KroMreža HMST organiziramo webinar na temu kvalitete života i psihološke podrške. Pozivamo članove udruge, ali i sve zainteresirane da nam se pridruže na webinaru.
Mjesec mijeloma: Živjeti kvalitetno – povrh liječenja
U ožujku, Međunarodnom mjesecu mijeloma, i ove godine provodimo niz aktivnosti u zemlji i inozemstvu, kojima pronosimo glas oboljelih i njihovih obitelji o životu s ovim teškim i rijetkim oblikom raka krvi, od kojeg u Hrvatskoj godišnje oboli oko 300 osoba.
S regijskog susreta u Ljubljani
U povodu Međunarodnog mjeseca mijeloma sudjelovali smo 21. ožujka na regijskom susretu u Ljubljani, zajedno s oboljelima i udrugama pacijenata iz Hrvatske, Slovenije, Srbije, Mađarske i Slovačke, te ekspertima iz Austrije i Češke.
Važnost potpornog liječenja i holističkog pristupa bolesnicima
Zavod za hematologiju KBC Rijeka postao je novi Referentni centar za potporno liječenje i kvalitetu života. Osnovan je na inicijativu prof. dr. sc. Tonija Valkovića kao pročelnika Zavoda za hematologiju čime je okrunjen i prepoznat dugogodišnji rad na području potpornog liječenja i kvalitete života.
Virtualni sastanak “Socijalna prava oboljelih” u četvrtak 26. siječnja
U četvrtak, 26. siječnja 2023. u 14 sati, putem Teams platforme. Tema sastanka su Socijalna prava oboljelih. Prijavite se na email [email protected] ili nazovite 099-1947-343 (Mira Armour).
U mislima s oboljelima i zdravstvenim djelatnicima koji su blagdane proveli na hematološkim odjelima
Naše važno geslo hrabrenja je vama poznato: „Niste sami, zajedno smo jači!“ I tako, već treću godinu zaredom, udruga MijelomCRO šalje na hematološke odjele u bolnice u Hrvatskoj jedinstven dar – malu knjižicu koja lijepo grije – UM2023.
Osvrt na 2022. – zajedno smo ostvarili puno!
Godinu smo započeli darivanjem oboljelih i medicinskog osoblja širom Hrvatske – knjigom–dnevnikom UM2022, kako bi na jedan mali, skroman način podsjetiti da smo uvijek uz vas.
Udruga MijelomCRO obilježila 10. godišnjicu rada Svečanim susretom zajedništva
Svečani susret zajedništva u povodu 10. godina djelovanja udruge MijelomCRO održan je u subotu 12. studenog 2022. u Zagrebu. Na susretu su se okupili brojni oboljeli, članovi obitelji, liječnici i zdravstveni djelatnici, predstavnici organizacija i tvrtki, suradnici i prijatelji udruge, gost iz udruge Mijelom u BiH, nas ukupno šezdesetak, koji su u toplom i svečanom tonu obilježili važnu obljetnicu uspješnog rada udruge.
Svečani susret zajedništva u povodu 10. godišnjice udruge MijelomCRO
Čast nam je i zadovoljstvo najaviti svečani susret zajedništva u povodu 10. godišnjice udruge MijelomCRO koji će se održati u subotu, 12. studenog 2022. od 11–13 sati u Hotelu International, Zagreb.
Dođite na susret oboljelih i liječnika 29. listopada u Sarajevu “Biramo bolji život”
Udruga Mijelom u BiH organizira i poziva na susret oboljelih, obitelji i liječnika pod nazivom „Biramo bolji život“. Susret će se održati u subotu, 29. listopada u Sarajevu u hotelu Courtyard by Marriott.
Družili smo se u Splitu na susretu oboljelih i liječnika
Prvi dalmatinski susret oboljelih od mijeloma i liječnika pod nazivom „Liječenje i život s multiplim mijelomom“ održali smo 22. listopada na Medicinskom fakultetu u Splitu. Dobrodošlicu okupljenima u ime MijelomCRO poželjeli su Marin Jelinčić i Mira Armour, koji su već dugo planirali susret u Dalmaciji.
PRIJAVITE SE na susret oboljelih i liječnika – uživo, 22. listopada u Splitu
Udruga MijelomCRO najavljuje i poziva sve zainteresirane na edukativni susret oboljelih, obitelji i liječnika – uživo, 22. listopada na Medicinskom fakultetu u Splitu. Glavna tema susreta bit će Liječenje i život s multiplim mijelomom.
27. rujna – Europski dan mijeloma
Danas se po prvi put obilježava Europski dan mijeloma u cilju podizanja svijesti o mijelomu i rješavanju najvažnijih pitanja za oboljele od mijeloma u Europi.
Sudjelujemo na hrvatskom Cochrane simpoziju s temom Prepreke kliničkih ispitivanja u Hrvatskoj
Udruga MijelomCRO priprema se za sudjelovanje na hrvatskom Cochrane simpoziju u Splitu, 1. rujna 2022. s temom „Prepreke kliničkih ispitivanja u Hrvatskoj“.
PRIJAVITE SE na virtualni susret liječnika i oboljelih na temu „Biokemijski relaps MM“
Pozivamo sve oboljele od multiplog mijeloma i članove njihovih obitelji, liječnike, medicinske sestre i sve zainteresirane na virtualni susret na kojem ćete nakon predavanja imati prilike postaviti pitanja, razgovarati sa sudionicima susreta te razmijeniti svoja iskustva.
ZAJEDNIČKA IZJAVA O UTJECAJU PANDEMIJE COVID-19 NA IMUNOKOMPROMITIRANE OSOBE I PREPORUKE
Predstavnici hrvatskih udruga bolesnika i predstavnici struke usuglasili su se oko specifičnog utjecaja pandemije COVID-19 na imunokompromitirane osobe, te pozvali Ministarstvo zdravstva i Vladu RH da poduzmu hitne mjere kako bi podržali ovu ranjivu zajednicu i osigurali da njihove potrebe budu prioritizirane.
Obavijest o održavanju redovne godišnje skupštine
Redovna godišnja skupština udruge MijelomCRO održat će se u četvrtak, 23. lipnja 2021. s početkom u 17:30 sati. Pozivaju se svi redovni članovi na sudjelovanje.
Sveobuhvatna uloga hematoloških sestara u liječenju oboljelih od mijeloma
Sarah Henshaw, glavna sestra specijalist za multipli mijelom iz Ujedinjenog Kraljevstva, podijelila je s nama svoje bogato znanje i iskustvo koje je stekla radeći u bolici u Nottinghamu, na odjelu gdje se isključivo liječe oboljeli s multiplim mijelomom,
2. regionalni susret pod nazivom “Prepreke dostupnosti kliničkih ispitivanja” 28. travnja 2022.
Klinička ispitivanja su jedan od načina da se dobiju najnoviji lijekovi, kada odobreni lijekovi u Hrvatskoj više ne djeluju. Vrlo je očita neravnopravnost u dostupnosti kliničkih ispitivanja u multiplom mijelomu; ima ih jako puno u Europi i svijetu, no vrlo malo ili nimalo kod nas i u našoj regiji.
NOVO izdanje knjige Tjelesna aktivnost i sport za oboljele od mijeloma
Tjelesna aktivnost može podržati liječenje, ublažiti nuspojave i poboljšati kvalitetu vašeg života. No, iznimno je važno da se tjelesnoj aktivnosti pristupi oprezno i promišljeno, u skladu s vlastitim mogućnostima, pod nadzorom i uz savjete stručnjaka.
POZIV NA EDUKACIJU: Kontinuirana skrb i podrška bolesnicima s multiplim mijelomom – iz sestrinske perspektive
Edukativni program za hematološke sestre i tehničare Hrvatske pod geslom “Hematološke sestre i udruga bolesnika uče zajedno, za dobrobit bolesnika” održat će se u četvrtak, 14. travnja 2022. s početkom u 15h.
Udruga MijelomCRO dodijelila posebno priznanje „Poslodavac prijatelj oboljelih“ za podršku zaposlenicima u njihovom liječenju i povratku na radno mjesto
Povodom prvog desetljeća rada Udurga je po prvi je puta dodijelila posebno priznanje – Poslodavac prijatelj oboljelih, u znak zahvale tvrtki MONTMONTAŽA-OPREMA d.o.o. za veliku podršku koju pruža svom zaposleniku Damiru, oboljelom od multiplog mijeloma, ali i svim drugim zaposlenicima u njihovom liječenju i povratku na radno mjesto.
Gradovi diljem Hrvatske zasjali bordo bojom i odaslali važnu poruku
Povodom obilježavanja Međunarodnog dana multiplog mijeloma, gradovi diljem Hrvatske jučer su zasjali u bordo boji, boji koja simbolizira borbu protiv ove opake bolesti običnih simptoma.
Multipli mijelom: Gotovo svakoga dana jedna osoba u RH dobije dijagnozu – ranijim prepoznavanjem oboljelima se osigurava duži i kvalitetniji život
Posljednjeg četvrtka u ožujku svake se godine obilježava Međunarodni dan multiplog mijeloma, opake bolesti običnih simptoma od koje u Hrvatskoj gotovo svakoga dana oboli nova osoba.
Uključite se na edukativno predavanje za hematološke sestre i tehničare s međunarodnim gostovanjem
U utorak, 5. travnja 2022. provest će se online edukacija za hematološke sestre i tehničare na temu „Kontinuirana skrb i podrška bolesnicima s multiplim mijelomom“. Glavno predavanje održat će Sarah Henshaw, medicinska sestra-konzultantica za multipli mijelom iz Ujedinjenog Kraljevstva.
Uspješna realizacija plana za 2020/21 na projektu Rana dijagnoza – bolja prognoza!
Na sastanku Upravnog odbora udruge MijelomCRO usvojen je Izvještaj o uspješnoj realizaciji projekta Rana dijagnoza – bolja prognoza, te postavljeni naredni etapni ciljevi usmjereni na to da što više liječnika obiteljske medicine u 2022/23 godini dobije dostatne informacije o multiplom mijelomu, kako bi liječenje novooboljelih započelo što ranije.
Obilježavamo Svjetski dan borbe protiv raka
Svake godine 4. veljače obilježava se Svjetski dan borbe protiv raka. U povodu tog dana kroz razne kampanje nastoji se podići svijest o raku, te ukazati na važnost rane dijagnoze i liječenja.
Apel poslodavcima: omogućimo onkološkim bolesnicima rad od kuće
MijelomCRO apelira na Hrvatsku udrugu poslodavaca (HUP) za razumijevanje položaja onkoloških bolesnika, posebno oboljelih od multiplog mijeloma (rak krvi) te, sukladno tome, omogućivanje rada od kuće.
Napustila nas je Katarina Meštrić
Danas je preminula naša draga Katarina Meštrić, umirovljena profesorica defektologije i veliki borac s multiplim mijelomom s kojim se čvrsto i hrabro nosila od 2014.
