I ovog ožujka, kada obilježavamo mjesec svjesnosti o multiplom mijelomu, pripremili smo vam brojne aktivnosti s ciljem podizanja svijesti o ovoj opakoj i pametnoj bolesti, ali i slaboj dostupnosti lijekova u Hrvatskoj.
Aktivnosti
(Ne)dostupnost lijekova
Slaba dostupnost lijekova jedan je od gorućih problema s kojima se susreću oboljeli od multiplog mijeloma u Hrvatskoj i regiji. Povjerenstvo za lijekove HZZO-a sastaje se u utorak, 6. veljače te se nadamo da će konačno lijekovi za multipli mijelom, koji našim pacijentima život znače, biti odobreni u onim kombinacijama koje naši hematolozi trebaju.
Promjene u socijalnim pravima – INKLUZIVNI DODATAK
Inkluzivni dodatak je novčana naknada namijenjena osobi s invaliditetom, a objedinjuje četiri dosadašnje naknade – osobnu invalidninu, doplatak za pomoć i njegu, uvećani doplatak za djecu i naknadu do zaposlenja. Provjerite trebate li podnijeti zahtjev za priznavanje prava na inkluzivni dodatak.
Neka Svjetlost obasja Vaš put u 2024. godini!
Želja nam je s Vama podijeliti ovu čestitku koju samo primili od naše članice oboljele od AL amiloidoze i multiplog mijeloma. I mi se pridružujemo s istim željama.
Zajedno u vrijeme blagdana: pjesma i poklon za oboljele od multiplog mijeloma na bolničkim odjelima
Kraj godine udruga je posvetila programu “Niste sami, zajedno je lakše, zajedno smo jači“, kao obliku komunikacije udruge s oboljelima od multiplog mijeloma koji leže u bolnicama ili dolaze na terapiju u vrijeme blagdana.
Novosti s ASH 2023 kongresa u liječenju MM i AL Amiloidoze
Na trećem izdanju naše Online ordinacije, održanom u utorak, 19. prosinca 2023., razgovarali smo s prim. dr. Sandrom Bašić Kinda i prim. dr. Goranom Rinčićem o novostima s ASH 2023 kongresa u liječenju multiplog mijeloma i AL amiloidoze.
19/12 razgovaramo uživo s dr. Bašić Kinda i dr. Rinčićem o novostima s ASH 2023 kongresa u liječenju MM i AL amiloidoze
U novom izdanju naše Online ordinacije, u utorak 19. prosinca u 16:30 sati, razgovarat ćemo uživo s prim. dr. sc. Sandrom Bašić Kinda i prim.dr . sc. Goranom Rinčićem o najnovijim spoznajama u liječenju multiplog mijeloma i AL Amiloidoze.
HZZO opet odgodio odluku o daratumumabu, te odbio staviti na listu isatuksimab
Poglavarstvo za lijekove pri HZZO-u je odbilo zahtjev za stavljanje na listu jednog važnog lijeka (novog monoklonalnog antitijela) za nas u Hrvatskoj . Također, daratumumab u Hrvatskoj i dalje ostaje nedostupan novo dijagnosticiranim pacijentima.
MULTIPLI MIJELOM IZ UGLA ADRIATICA: razmjena znanja i iskustava iz regije
Predstavnici udruga pacijenata oboljelih od mijeloma iz Hrvatske, Bosne i Hercegovine, Slovenije i Srbije okupili su se 23. studenog na virtualnom regionalnom sastanku kako bi razmijenili iskustava i proširili znanje o ovoj bolesti.
Prim. Bašić Kinda o borbi za liječenje oboljelih od teškog raka koštane srži
Pet najrazvijenijih EU zemalja ima tri linije terapija, efikasne za tu tešku rijetku bolest. Kod nas nema još ni prve. Cilj je nadilaženje tog jaza.
Liječnici trebaju alat, a pacijenti jednak tretman u liječenju multiplog mijeloma
Na konferenciji održanoj u Pragu, Mira Armour obratila se okupljenim uzvanicima i stručnjacima iz niza zemalja, kao svojevrstan kolektivan glas pacijenata jugoistočne Europe. Naglasila je kako će biti zadovoljna tek kada se preboljenje multiplog mijeloma podigne na 70 u odnosu na današnjih 30 posto.
Pridružite se važnom online sastanku o borbi protiv mijeloma
U Pragu se danas, 21. studenog, od 8:30 do 12:15 sati, održava online sastanak Europskog plana za borbu protiv raka pod nazivom: Closing the gap in cancer care in Central Europe and Baltics – Spotlight on multiple myeloma.
Prijavite se na virtualni sastanak udruga mijelomskih pacijenata u četvrtak, 23.11.
Ovog četvrtka, 23.11.2023., pozivamo vas da nam se pridružite na virtualnom regijskom sastanku pod nazivom “MULTIPLI MIJELOM IZ UGLA ADRIATICA”. Sastanak će se održati putem Teams platforme od 18:00 do 19:45 sati.
Infekcije kod oboljelih od multiplog mijeloma
Oboljeli od multiplog mijeloma izloženi su povećanom riziku od infekcija koje mogu imati ozbiljne posljedice i dovesti do negativnih ishoda. Zbog toga je iznimno važno naglasiti značaj cijepljenja i medikamentne profilakse, jer mogu značajno smanjiti rizik od infekcija ili ublažiti njihovu težinu.
Učenje i druženje s pogledom na nove perspektive kvalitete života
Kako kvalitetno živjeti usprkos izazovima koje nosi ova ozbiljna bolest – multipli mijelom? Na našem subotnjem Susretu izvan bolnice u Zagrebu imali smo priliku kroz predavanja i razgovor naučiti o raznim aspektima kvalitete života s mijelomom, podijeliti poteškoće, ali i pozitivna iskustva.
Dođite na Susret izvan bolnice na temu “Živjeti kvalitetno povrh liječenja” – u Zagrebu, 7. listopada 2023.
Na programu su predavanja istaknutih hematologa koji će nam pružiti uvid u teme kao što su infekcije i kako se zaštititi, suportivna njega, važnost prehrane, utjecaj multiplog mijeloma na kvalitetu života i kognitivne funkcije, psihološka podrška. Predviđeno je i vrijeme za pitanja.
22/8 Uključite se u razgovor s dr. Petranović o kvaliteti života oboljelih, što je i kako je možemo zadržati uz kontinuirano liječenje multiplog mijeloma?
U utorak, 22. kolovoza 2023. s početkom u 18 sati, na webinaru ćemo predstaviti različite aspekte kvalitete života na koje treba obratiti pažnju, pokazati praktično kako se prati kvaliteta života pomoću standardiziranih upitnika, i mogućnost djelovanja u području koje je baš za tog pacijenta najvažnije.
[VIDEO] Novosti u istraživanju mijeloma predstavljene na ASCO & EHA kongresima u lipnju 2023., osvrt na situaciju u Hrvatskoj
Rezultati kliničkih istraživanja s CAR-T staničnom terapijom i biospecifičnim lijekovima su jako ohrabrujući, s odgovorom od 60 do 90 posto, umjesto dosadašnjih 30 posto. Koriste se u okviru kliničkih istraživanja (KI) u SAD-u, EU i u svijetu. U Hrvatskoj KI u mijelomu nemamo već duže vrijeme.
HZZO odbio molbu za jačanje dostupnosti novih terapija za oboljele za liječenja multiplog mijeloma koje predlažu stručna društva liječnika
Radi se o zahtjevima za izmjene protokola (kombinacija) lijekova kod starijih bolesnika koji nisu kandidati za autolognu transplantaciju i liječenju bolesnika s relapsno-refraktornom bolešću koji su rezistentni na lenalidomid.
Poziv na redovnu godišnju skupštinu u utorak, 11.07.2023. u 18:30 sati
Pozivaju se svi redovni članovi na sudjelovanje. Skupštini mogu nazočiti i potporni članovi (bez mogućnosti glasanja).
Oboljeli od multiplog mijeloma u Hrvatskoj nemaju jednake šanse kao u drugim dijelovima svijeta
U posljednje četiri godine u Hrvatskoj na listu lijekova nije došla niti jedna nova terapija, a naši oboljeli nemaju niti mogućnost sudjelovanja u kliničkim ispitivanjima, kojih je trenutačno više od 3.000 u svijetu.
FACEBOOK LIVE 26/6: Pridružite se razgovoru uživo s dr. Bašić Kinda i saznajte novosti u liječenju mijeloma
U ponedjeljak, 26/6 u 16 sati na Facebook stranici MijelomCRO. Nije potrebna prethodna registracija!
BESPLATNI ONLINE WEBINAR: Što je novo u istraživanju mijeloma?
Prijavite se na webinar i doznajte koje su nove spoznaje u istraživanju mijeloma. Govorit će dr. Brian G.M. Durie, Mira Armour i Jack Aiello. Četvrtak, 22. lipnja u 18 sati putem ZOOM platforme.
Mira Armour na godišnjem sastanku GMAN-a: Definirani ciljevi za narednih 10 godina
Na trodnvenom programu sudjelovalo je više od 30 predstavnika organizacija mijelomskih pacijenata iz 30 zemalja. Razgovaralo se o zajedničkim područjima zabinutosti globalne mijelomske zajednice te su razmijenjeni primjeri najboljih praksi u liječenju mijeloma.
Kongresi u svibnju: Rana dijagnoza i dostupnost nove generacije lijekova ostaju ključna pitanja u liječenju
Tijekom svibnja održano je nekoliko važnih inozemnih i domaćih kongresa na kojima se govorilo o liječenju multiplog mijeloma.
Klinička istraživanja za oboljele od multiplog mijeloma: Što su, zašto nam trebaju i zašto ih nemamo?
Činjenica je da nas kao malu zemlju, s još uvijek nedovoljno resursa za provođenje ispitivanja, ali i složenim procesom odobravanja, nosioci kliničkih ispitivanja novih lijekova u velikoj mjeri zaobilaze.
Hematološki odjel Opće bolnice Zadar dobitnik priznanja “Grb grada Zadra” za 2022. godinu
Svima koji su radili na postizanju ovog izvanrednog uspjeha – voditeljici odjela dr. Martini Morić Perić, dr. Ivanu Zekanoviću i svim djelatnicima hematološkog odjela – od srca čestitamo!
Prijavite se na webinar o kliničkim istraživanjima 6. travnja
Tema je iznimno važna za pacijente oboljele od mijeloma, stoga pozivamo sve članove udruge da nam se pridruže u četvrtak, 6. travnja u 18 sati putem Teams platforme.
Održan važan sastanak o suradnji Ministarstva zdravstva i udruge MijelomCRO
U ponedjeljak, 3. travnja 2023., održan je važan sastanak u Ministarstvu zdravstva, kojom prilikom je udruga MijelomCRO održala prezentaciju programa RANA DIJAGNOZA – BOLJA PROGNOZA, nakon čega se i raspravilo o razvoju tog programa u 2023/25.
Predstavili smo se na Medicinskom fakultetu u Zagrebu
U četvrtak 30. ožujka, povodom Međunarodnog dana multiplog mijeloma, udruga MijelomCRO predstavila se novoj generaciji studenata medicine na Medicinskom fakultetu u Zagrebu.
