Klinička ispitivanja su jedan od načina da se dobiju najnoviji lijekovi, kada odobreni lijekovi u Hrvatskoj više ne djeluju. Vrlo je očita neravnopravnost u dostupnosti kliničkih ispitivanja u multiplom mijelomu; ima ih jako puno u Europi i svijetu, no vrlo malo ili nimalo kod nas i u našoj regiji.
mijelom
NOVO izdanje knjige Tjelesna aktivnost i sport za oboljele od mijeloma
Tjelesna aktivnost može podržati liječenje, ublažiti nuspojave i poboljšati kvalitetu vašeg života. No, iznimno je važno da se tjelesnoj aktivnosti pristupi oprezno i promišljeno, u skladu s vlastitim mogućnostima, pod nadzorom i uz savjete stručnjaka.
Pokušavam gledati pozitivno na mijelom, kao na mog životnog suputnika
Mijelom je meni i svima oko mene promijenio pogled na sve, na bolje. Sada živim dan po dan i više cijenim svaku sitnicu.
POZIV NA EDUKACIJU: Kontinuirana skrb i podrška bolesnicima s multiplim mijelomom – iz sestrinske perspektive
Edukativni program za hematološke sestre i tehničare Hrvatske pod geslom “Hematološke sestre i udruga bolesnika uče zajedno, za dobrobit bolesnika” održat će se u četvrtak, 14. travnja 2022. s početkom u 15h.
Udruga MijelomCRO dodijelila posebno priznanje „Poslodavac prijatelj oboljelih“ za podršku zaposlenicima u njihovom liječenju i povratku na radno mjesto
Povodom prvog desetljeća rada Udurga je po prvi je puta dodijelila posebno priznanje – Poslodavac prijatelj oboljelih, u znak zahvale tvrtki MONTMONTAŽA-OPREMA d.o.o. za veliku podršku koju pruža svom zaposleniku Damiru, oboljelom od multiplog mijeloma, ali i svim drugim zaposlenicima u njihovom liječenju i povratku na radno mjesto.
Vratio sam se na posao i radim puno radno vrijeme
Od kada sam se vratio na posao nakon transplantacije i oporavka (od 2017.), na sreću, nisam nikada bio na bolovanju, niti izostao s posla.
Gradovi diljem Hrvatske zasjali bordo bojom i odaslali važnu poruku
Povodom obilježavanja Međunarodnog dana multiplog mijeloma, gradovi diljem Hrvatske jučer su zasjali u bordo boji, boji koja simbolizira borbu protiv ove opake bolesti običnih simptoma.
Multipli mijelom: Gotovo svakoga dana jedna osoba u RH dobije dijagnozu – ranijim prepoznavanjem oboljelima se osigurava duži i kvalitetniji život
Posljednjeg četvrtka u ožujku svake se godine obilježava Međunarodni dan multiplog mijeloma, opake bolesti običnih simptoma od koje u Hrvatskoj gotovo svakoga dana oboli nova osoba.
Uključite se na edukativno predavanje za hematološke sestre i tehničare s međunarodnim gostovanjem
U utorak, 5. travnja 2022. provest će se online edukacija za hematološke sestre i tehničare na temu „Kontinuirana skrb i podrška bolesnicima s multiplim mijelomom“. Glavno predavanje održat će Sarah Henshaw, medicinska sestra-konzultantica za multipli mijelom iz Ujedinjenog Kraljevstva.
Kada nam život servira ovakvo nešto, spoznamo koliko smo u stvari jaki
Na bolničkom liječenju ustanovljeno je zatajenje bubrega. Sumnja liječnika je bila potvrđena. Ocu je dijagnosticiran multipli mijelom.
Uspješna realizacija plana za 2020/21 na projektu Rana dijagnoza – bolja prognoza!
Na sastanku Upravnog odbora udruge MijelomCRO usvojen je Izvještaj o uspješnoj realizaciji projekta Rana dijagnoza – bolja prognoza, te postavljeni naredni etapni ciljevi usmjereni na to da što više liječnika obiteljske medicine u 2022/23 godini dobije dostatne informacije o multiplom mijelomu, kako bi liječenje novooboljelih započelo što ranije.
Ni pod koju cijenu stati ili odustati
Multipli mijelom mi je dijagnosticiran relativno brzo, u siječnju 2019., a liječenje sam započeo početkom veljače 2020. Mnogo toga se s time promijenilo. Živjeti s multiplim mijelomom nije ni jednostavno, ni lako, i nalaže prilagodbu na mnogostruka ograničenja. No, bitno je ne stati ili odustati.
Napustila nas je Katarina Meštrić
Danas je preminula naša draga Katarina Meštrić, umirovljena profesorica defektologije i veliki borac s multiplim mijelomom s kojim se čvrsto i hrabro nosila od 2014.
Pokrenuta kampanja udruga onkoloških bolesnika: Vrijeme je.
Vrijeme je naziv je javnozdravstvene kampanje udruga onkoloških bolesnika čiji je cilj okupiti sve najvažnije dionike zdravstvenog sustava i potaknuti provedbu Nacionalnoga strateškog okvira protiv raka.
Uključite se na virtualni susret liječnika i oboljelih
Udruga MijelomCRO nastavlja tradiciju dragocijenih susreta oboljelih od mijeloma i članova njihovih obitelji s liječnicima i pružateljima medicinske skrbi. Susret će se održati u subotu, 18. prosinca 2021. od 17:30-19:30h putem aplikacije ZOOM. Prijavite se za sudjelovanje!
Preminula dr. sc. Mensura Dražić
S velikom tugom vam prenosimo vijest o smrti naše drage doktorice Mensure Dražić, idejne začetnice, utemeljiteljice i prve predsjednice Koalicije udruga u zdravstvu (2004.-2014.).
Rak krvi ne bira, on se može dogoditi svakome
Točno prije godinu dana, u rujnu – mjesecu borbe protiv raka krvi, mom suprugu Ivanu (43) dijagnosticiran je multipli mijelom. Par mjeseci prije dijagnoze Ivan je imao bolove u leđima i to su bili jedini simptomi.
Otvoreno pismo oboljelih od multiplog mijeloma
U rujnu, mjesecu koji je širom svijeta posvećen podizanju svijesti o raku krvi, Udruga pacijenata MijelomCRO apelira na javnost i zdravstveni sustav da prepoznaju aktualni težak položaj oboljelih od multiplog mijeloma.
Počinje proljetni sastanak KroHem-a: Koje su novosti u području hematologije?
Danas počinje proljetni sastanak KroHem-a koji će se održavati virtualno do 8. svibnja. Razgovarat će se između ostalog o novostima, smjernicama i preporukama u dijagnostici i liječenju hematoloških bolesnika, kao i o iskustvu s virusnom bolešću COVID-19.
Točna dijagnoza je potpuno objasnila svu njenu patnju tih dugih 6 mjeseci
Zbog raznih, ali naizgled nepovezanih simptoma, moja majka je upućivana na mnoge specijalističke preglede. Tek nakon šest mjeseci, kada je učinjen jednostavni ukupni protein u serumu, primljena je hitno na odjel hematologije, gdje su joj odmah nakon napravljene punkcije koštane srži sa sigurnošću ustanovili multipli mijelom.
Vi ste ti koji odlučujete koliko i kako ćete živjeti!
Vjerujte, kad znate što vas čeka, lakše vam je. Svim pacijentima bih preporučio da se prije svake izolacije raspitaju o onome što mogu očekivati. Ponesite stvari koje vas vesele, hranu koju volite jesti, nemojte pasti u depresiju jer izolacija je za vaše dobro, to je put do izlječenja. Kad dođete u izolaciju, pitajte sve što vas zanima. Nemojte ništa skupljati u sebi.
Uvijek u pozitivnom duhu
Mjeseci kemoterapije, transplantacija matičnih stanica, zračenja… sve je to iza mene. Na pameti mi je bilo samo to da ja to mogu pobijediti jer sam ja jača od svake bolesti. Unučići su čekali kad ću se vratiti kući da se igramo; i upravo zbog njih i cijele obitelji nisam odustala.
Dokle je kome vijeka, ima i lijeka
Svim pacijentima koji boluju od MDS-a preporučio bih da se ne predaju lako i da se ne vežu za krevet, već da sami sebi nađu neku aktivnost kojom će se baviti te da potraže pomoć dobrih ljudi, jer dobri ljudi postoje, postojali su i uvijek će postojati, samo ih treba potražiti.
Lijep rad udruge
Posljednjeg četvrtka u ožujku diljem svijeta obilježava se dan Multiplog mijeloma. Naša je udruga obilježila Dan MM-a priopćenjem za medije koje su objavile sve vodeće medijske kuće.
Iskustvo u postupku druge autologne transplantacije
Psihički sam se jako dobro pripremio jer sam ovaj put znao apsolutno sve što me čeka. Psihička priprema i stvari koje volim znatno su mi olakšale boravak u izolaciji. Bilo mi je lakše nego prvi put jer sam bio sam u sobi. U trenucima krize bih pjevao, skakao, vrištao u jastuk i sve bi prošlo u nekoliko minuta. I ovaj put sam imao manje nuspojava nego prvi put.
Nema predaje i odustajanja
Najveća podrška mi je moja obitelj: sin, snaha, kći i suprug na kojeg je pao najveći teret poslova oko kuće, vrta i mene. Ustvari, mislim da sam jako sretna žena jer imam obitelj i supruga koji me pazi, a i većina prijatelja i rodbine zove me na telefon gotovo svaki dan, osobito otkad sam u izolaciji. Hvala im na tome što znam da se na njih mogu osloniti u bilo koje doba dana i noći.
Vjera, te vrsne i predane ruke liječnika čine čuda!
Eto, i nakon 6,5 godina moja je bolest u stanju remisije. Tromjesečno obavljam redovite kontrole. U mirovini sam. Živim punim plućima. Obavljam kućne poslove, čuvam unuke, polazim tečaj stranog jezika, radim u vrtu, svakodnevno pješačim 5-6 km, pjevam u zboru… Volim život!
Važno je uvesti zdrave životne navike
Slučajno otkrivanje bolesti navelo me na drugačiji život. Ne živim kao prije, živim, radim, hranim se kvalitetnije… tako, uz pomoć svoje familije, održavam svoje dobro stanje.
Mikina priča: Još sam dobro i nakon 25 godina!
Iako su mu u dobi od 20 godina predviđali da će živjeti još tri godine, sada je tomu prošlo 25 godina, a on se osjeća dobro, sretan je i može raditi gotovo sve što želi (osim igrati košarku). „Mnogo će vam pomoći opširno znanje o vašoj bolesti. Bolje razumijevanje ponašanja bolesti može pomoći prevladati neizvjesnost i otkloniti neutemeljene strahove. Mislim da mogu živjeti jedino tako da budem pozitivan, da pokušam živjeti normalnim životom, idem na posao, budem sa suprugom i dragim prijateljima.“
Judyna priča: Utjecaj multiplog mijeloma
To je kao da većinu vremena provodite živeći na rubu litice. I ako ste optimistična osoba, može biti jako iscrpljujuće ne znati kada će se pojaviti sljedeći relaps bolesti i hoće li u vašoj državi lijek biti dostupan.
