U povodu Međunarodnog mjeseca mijeloma sudjelovali smo 21. ožujka na regijskom susretu u Ljubljani, zajedno s oboljelima i udrugama pacijenata iz Hrvatske, Slovenije, Srbije, Mađarske i Slovačke, te ekspertima iz Austrije i Češke.
multipli mijelom
Važnost potpornog liječenja i holističkog pristupa bolesnicima
Zavod za hematologiju KBC Rijeka postao je novi Referentni centar za potporno liječenje i kvalitetu života. Osnovan je na inicijativu prof. dr. sc. Tonija Valkovića kao pročelnika Zavoda za hematologiju čime je okrunjen i prepoznat dugogodišnji rad na području potpornog liječenja i kvalitete života.
Virtualni sastanak “Socijalna prava oboljelih” u četvrtak 26. siječnja
U četvrtak, 26. siječnja 2023. u 14 sati, putem Teams platforme. Tema sastanka su Socijalna prava oboljelih. Prijavite se na email [email protected] ili nazovite 099-1947-343 (Mira Armour).
U mislima s oboljelima i zdravstvenim djelatnicima koji su blagdane proveli na hematološkim odjelima
Naše važno geslo hrabrenja je vama poznato: „Niste sami, zajedno smo jači!“ I tako, već treću godinu zaredom, udruga MijelomCRO šalje na hematološke odjele u bolnice u Hrvatskoj jedinstven dar – malu knjižicu koja lijepo grije – UM2023.
Osvrt na 2022. – zajedno smo ostvarili puno!
Godinu smo započeli darivanjem oboljelih i medicinskog osoblja širom Hrvatske – knjigom–dnevnikom UM2022, kako bi na jedan mali, skroman način podsjetiti da smo uvijek uz vas.
Loše čelije vs. Naša volja
Kroz život sam naučio da je važno biti spreman razumjeti da svaki dan nosi „nešto novo“. Tako je bilo i krajem 2018. godine kada čujem, za mene apsolutno nepoznate nove riječi – multipli mijelom.
Svečani susret zajedništva u povodu 10. godišnjice udruge MijelomCRO
Čast nam je i zadovoljstvo najaviti svečani susret zajedništva u povodu 10. godišnjice udruge MijelomCRO koji će se održati u subotu, 12. studenog 2022. od 11–13 sati u Hotelu International, Zagreb.
Dođite na susret oboljelih i liječnika 29. listopada u Sarajevu “Biramo bolji život”
Udruga Mijelom u BiH organizira i poziva na susret oboljelih, obitelji i liječnika pod nazivom „Biramo bolji život“. Susret će se održati u subotu, 29. listopada u Sarajevu u hotelu Courtyard by Marriott.
Družili smo se u Splitu na susretu oboljelih i liječnika
Prvi dalmatinski susret oboljelih od mijeloma i liječnika pod nazivom „Liječenje i život s multiplim mijelomom“ održali smo 22. listopada na Medicinskom fakultetu u Splitu. Dobrodošlicu okupljenima u ime MijelomCRO poželjeli su Marin Jelinčić i Mira Armour, koji su već dugo planirali susret u Dalmaciji.
PRIJAVITE SE na susret oboljelih i liječnika – uživo, 22. listopada u Splitu
Udruga MijelomCRO najavljuje i poziva sve zainteresirane na edukativni susret oboljelih, obitelji i liječnika – uživo, 22. listopada na Medicinskom fakultetu u Splitu. Glavna tema susreta bit će Liječenje i život s multiplim mijelomom.
27. rujna – Europski dan mijeloma
Danas se po prvi put obilježava Europski dan mijeloma u cilju podizanja svijesti o mijelomu i rješavanju najvažnijih pitanja za oboljele od mijeloma u Europi.
Sudjelujemo na hrvatskom Cochrane simpoziju s temom Prepreke kliničkih ispitivanja u Hrvatskoj
Udruga MijelomCRO priprema se za sudjelovanje na hrvatskom Cochrane simpoziju u Splitu, 1. rujna 2022. s temom „Prepreke kliničkih ispitivanja u Hrvatskoj“.
Psihička samopodrška, prehrana i fizičke aktivnosti najvažnije su za brži oporavak i kvalitetan život uz mijelom
Vladanje psihom, aktivnost i kvalitetna prehrana najvažniji su za brži oporavak i kvalitetan život uz multipli mijelom. To sam osvijestio već onda kada sam bio na prvoj transplantaciji, a potvrdio puno puta nakon.
Život pod stalnim pokroviteljstvom optimizma i tjelesna aktivnost uz multipli mijelom
Uživamo u životu, u svakom novom danu, druženju s ljudima, zdravoj domaćoj hrani, kretanju i vježbanju.
PRIJAVITE SE na virtualni susret liječnika i oboljelih na temu „Biokemijski relaps MM“
Pozivamo sve oboljele od multiplog mijeloma i članove njihovih obitelji, liječnike, medicinske sestre i sve zainteresirane na virtualni susret na kojem ćete nakon predavanja imati prilike postaviti pitanja, razgovarati sa sudionicima susreta te razmijeniti svoja iskustva.
ZAJEDNIČKA IZJAVA O UTJECAJU PANDEMIJE COVID-19 NA IMUNOKOMPROMITIRANE OSOBE I PREPORUKE
Predstavnici hrvatskih udruga bolesnika i predstavnici struke usuglasili su se oko specifičnog utjecaja pandemije COVID-19 na imunokompromitirane osobe, te pozvali Ministarstvo zdravstva i Vladu RH da poduzmu hitne mjere kako bi podržali ovu ranjivu zajednicu i osigurali da njihove potrebe budu prioritizirane.
Svakodnevno sam u prirodi, puno se krećem, počeo sam jako paziti na prehranu
Svi smo različiti i svatko treba proučavati sebe, osluškivati i raditi na svojem zdravlju. Pokušao sam promijeniti sve što mogu kako bi pomogao svome zdravlju. Svakodnevno sam u prirodi, puno se krećem, počeo sam jako paziti na prehranu…
Šetao sam s kraja na kraj hodnika
Redovita i ciljana telovežba pomaže. Ali dogodi se da se čovek opusti i stane sa tim. Tada trebamo naći neku novu snagu ili podršku sa strane…
Treba imati dosta sreće s fizioterapijom i pokazati snažnu volju
Treba imati dosta sreće da se sve dobro posloži – i da se uleti brzo u slobodne termine i da se naiđe na dobrog fizioterapeuta. I pri tome, sa svoje strane pokazati snažnu volju i veliku samodisciplinu.
Pobijedila sam – kretanje je uspjeh!
U kaosu koji je započeo prije dvije godine i disciplini koju mi od tada nameće ozbiljna medicinska terapija jasno sam spoznala da je ta jednostavna aktivnost – hodanje, isprobani lijek kojeg moram uzimati jednom dnevno.
Bila je to ključna vježba za moj daljnji oporavak
Osim vježbi kojima me obučio fizioterapeut, a koje sam radila uglavnom samostalno i kod kuće, često sam vježbala i dodatno, na način što sam se penjala i spuštala niz stepenice. Sada mi se čini čak da je to bila ključna vježba za moj oporavak.
Sveobuhvatna uloga hematoloških sestara u liječenju oboljelih od mijeloma
Sarah Henshaw, glavna sestra specijalist za multipli mijelom iz Ujedinjenog Kraljevstva, podijelila je s nama svoje bogato znanje i iskustvo koje je stekla radeći u bolici u Nottinghamu, na odjelu gdje se isključivo liječe oboljeli s multiplim mijelomom,
Moja tjelovježba – ili kako vratiti i održati kondiciju?
Započela sam lagano, hodala svaki dan, isprva na manjim udaljenostima. Napredak je bio postepen, osjetila sam se spremnom i za vježbe s ciljem jačanja mišića. Malo-pomalo došla sam do zavidnog stupnja kondicije, koji mi je omogućio da se vratim na posao s punim radnim vremenom.
Fizička aktivnost, a pogotovo vježbe disanja i to na svježem zraku, to je moja udarna terapija
Svjestan sam svoje bolesti, ali joj ne dozvoljavam da vlada sa mnom. Nastavljam živjeti punoćom koja je moguća.
2. regionalni susret pod nazivom “Prepreke dostupnosti kliničkih ispitivanja” 28. travnja 2022.
Klinička ispitivanja su jedan od načina da se dobiju najnoviji lijekovi, kada odobreni lijekovi u Hrvatskoj više ne djeluju. Vrlo je očita neravnopravnost u dostupnosti kliničkih ispitivanja u multiplom mijelomu; ima ih jako puno u Europi i svijetu, no vrlo malo ili nimalo kod nas i u našoj regiji.
NOVO izdanje knjige Tjelesna aktivnost i sport za oboljele od mijeloma
Tjelesna aktivnost može podržati liječenje, ublažiti nuspojave i poboljšati kvalitetu vašeg života. No, iznimno je važno da se tjelesnoj aktivnosti pristupi oprezno i promišljeno, u skladu s vlastitim mogućnostima, pod nadzorom i uz savjete stručnjaka.
Pokušavam gledati pozitivno na mijelom, kao na mog životnog suputnika
Mijelom je meni i svima oko mene promijenio pogled na sve, na bolje. Sada živim dan po dan i više cijenim svaku sitnicu.
POZIV NA EDUKACIJU: Kontinuirana skrb i podrška bolesnicima s multiplim mijelomom – iz sestrinske perspektive
Edukativni program za hematološke sestre i tehničare Hrvatske pod geslom “Hematološke sestre i udruga bolesnika uče zajedno, za dobrobit bolesnika” održat će se u četvrtak, 14. travnja 2022. s početkom u 15h.
Udruga MijelomCRO dodijelila posebno priznanje „Poslodavac prijatelj oboljelih“ za podršku zaposlenicima u njihovom liječenju i povratku na radno mjesto
Povodom prvog desetljeća rada Udurga je po prvi je puta dodijelila posebno priznanje – Poslodavac prijatelj oboljelih, u znak zahvale tvrtki MONTMONTAŽA-OPREMA d.o.o. za veliku podršku koju pruža svom zaposleniku Damiru, oboljelom od multiplog mijeloma, ali i svim drugim zaposlenicima u njihovom liječenju i povratku na radno mjesto.
Vratio sam se na posao i radim puno radno vrijeme
Od kada sam se vratio na posao nakon transplantacije i oporavka (od 2017.), na sreću, nisam nikada bio na bolovanju, niti izostao s posla.
