Povodom obilježavanja Međunarodnog dana multiplog mijeloma, gradovi diljem Hrvatske jučer su zasjali u bordo boji, boji koja simbolizira borbu protiv ove opake bolesti običnih simptoma.
multipli mijelom
Multipli mijelom: Gotovo svakoga dana jedna osoba u RH dobije dijagnozu – ranijim prepoznavanjem oboljelima se osigurava duži i kvalitetniji život
Posljednjeg četvrtka u ožujku svake se godine obilježava Međunarodni dan multiplog mijeloma, opake bolesti običnih simptoma od koje u Hrvatskoj gotovo svakoga dana oboli nova osoba.
Uključite se na edukativno predavanje za hematološke sestre i tehničare s međunarodnim gostovanjem
U utorak, 5. travnja 2022. provest će se online edukacija za hematološke sestre i tehničare na temu „Kontinuirana skrb i podrška bolesnicima s multiplim mijelomom“. Glavno predavanje održat će Sarah Henshaw, medicinska sestra-konzultantica za multipli mijelom iz Ujedinjenog Kraljevstva.
Kada nam život servira ovakvo nešto, spoznamo koliko smo u stvari jaki
Na bolničkom liječenju ustanovljeno je zatajenje bubrega. Sumnja liječnika je bila potvrđena. Ocu je dijagnosticiran multipli mijelom.
Uspješna realizacija plana za 2020/21 na projektu Rana dijagnoza – bolja prognoza!
Na sastanku Upravnog odbora udruge MijelomCRO usvojen je Izvještaj o uspješnoj realizaciji projekta Rana dijagnoza – bolja prognoza, te postavljeni naredni etapni ciljevi usmjereni na to da što više liječnika obiteljske medicine u 2022/23 godini dobije dostatne informacije o multiplom mijelomu, kako bi liječenje novooboljelih započelo što ranije.
Ni pod koju cijenu stati ili odustati
Multipli mijelom mi je dijagnosticiran relativno brzo, u siječnju 2019., a liječenje sam započeo početkom veljače 2020. Mnogo toga se s time promijenilo. Živjeti s multiplim mijelomom nije ni jednostavno, ni lako, i nalaže prilagodbu na mnogostruka ograničenja. No, bitno je ne stati ili odustati.
Obilježavamo Svjetski dan borbe protiv raka
Svake godine 4. veljače obilježava se Svjetski dan borbe protiv raka. U povodu tog dana kroz razne kampanje nastoji se podići svijest o raku, te ukazati na važnost rane dijagnoze i liječenja.
Napustila nas je Katarina Meštrić
Danas je preminula naša draga Katarina Meštrić, umirovljena profesorica defektologije i veliki borac s multiplim mijelomom s kojim se čvrsto i hrabro nosila od 2014.
KROHEM objavio nove preporuke za cijepljenje protiv COVID-19
Nove preporuke za cijepljenje hematoloških bolesnika protiv virusa COVID-19 namijenjene su hematolozima kao pomoć u svakodnevnoj kliničkoj praksi.
Rad od kuće u vrijeme povećanog rizika od zaraze koronavirusom je moguć!
S novim porastom broja zaraženih koje Hrvatska bilježi proteklih dana, nadamo se da će poslodavci pokazati razumijevanje i omogućiti rad od kuće oboljelima od multiplog mijeloma, gdje god je to izvedivo.
Rak krvi ne bira, on se može dogoditi svakome
Točno prije godinu dana, u rujnu – mjesecu borbe protiv raka krvi, mom suprugu Ivanu (43) dijagnosticiran je multipli mijelom. Par mjeseci prije dijagnoze Ivan je imao bolove u leđima i to su bili jedini simptomi.
Udruga MijelomCRO uzima kratku ljetnu pauzu i poziva vas da se uključite u grupu ‘Mijelom i ja’
Pridružite nam se u grupi ‘Mijelom i ja’ i podijelite svoj iskustva s mijelomom. Pružimo si podršku, budimo tu jedni za druge.
Godinama sam imala visoku sedimentaciju, nitko to nije povezao s mijelomom
Uz visoku sedimentaciju, javljaju se jaki šetajući bolovi u leđima, zatim u jednom, pa drugom kuku, a na ljeto mnogo jači bolovi u rebrima. Potvrđena je dijagnoza: myeloma multiplex…
Završio 12. KoHOM-ov kongres liječnika obiteljske medicine
Održavao se u Šibeniku od 20. do 23. lipnja pod nazivom „Izazovi obiteljske medicine u stoljeću“. Dr. med. Tamara Drča prezentirala je naš RAKK – Putokaz za ranu dijagnozu multiplog mijeloma namijenjen liječnicima obiteljske medicine.
Iskustvo iz BiH: Užasno je teško biti pacijent s rijetkom bolešću
Pročitah još jednom svoj tekst koji sam napisala prošle godine, koliko je samo borba trajala, a nada za ozdravljenje nije nikad izostajala…
Slučaj moje mame: Da je dijagnoza barem stigla ranije
Prošli su mjeseci od simptoma do dijagnoze, prve i druge terapije…uz to još i covid. Da je dijagnoza barem stigla ranije…
S proljetnog sastanka Hrvatske kooperativne grupe za hematološke bolesti (KroHem)
Razmatrane su bitne teme iz područja hematologije – novosti, smjernice i preporuke u dijagnostici i liječenju hematoloških bolesnika, kao i iskustva s virusnom bolešću COVID-19.
Dostupne su snimke predavanja i simpozija održanih na kongresu COMy 2021
Kongres svake godine okuplja svijetski priznate stručnjake iz područja hematologije koji razmjenjuju iskustva i najnovije spoznaje u liječenju mijeloma. Snimke predavanja održanih na kongresu sada su dostupne online.
Točna dijagnoza je potpuno objasnila svu njenu patnju tih dugih 6 mjeseci
Zbog raznih, ali naizgled nepovezanih simptoma, moja majka je upućivana na mnoge specijalističke preglede. Tek nakon šest mjeseci, kada je učinjen jednostavni ukupni protein u serumu, primljena je hitno na odjel hematologije, gdje su joj odmah nakon napravljene punkcije koštane srži sa sigurnošću ustanovili multipli mijelom.
Optimizam kao način života uz “crnog labuda”
Simptomi su bili jednostavni i česti, te kao takvi zlonamjerno upućivali na pogrešnu dijagnozu. Zaključak ljekara opšte prakse je bio da se radi o virozi, zbog čega je Darik gotovo zakasnio da se bori za život…
Željela sam upoznati “neprijatelja” da se protiv njega lakše borim
Bolest multipli mijelom otkrivena mi je slučajno, prilikom medicinske obrade na neurološkom odjelu zbog problema s glavoboljom. Krvne pretrage pokazale su, među ostalim, visoku sedimentaciju eritrocita i povišenu razinu bjelančevina u krvi. Preporučeno mi je da se javim na hematološki pregled.
Imam za koga živjeti
Tko pročita ovo pismo, a nije iz Zagreba, te se ne snalazi u Zagrebu ili u bolnici za obavljanje pretraga, neka se obrati u udrugu MijelomCRO koja će mu savjetima ili dodjelom volontera olakšati početak liječenja.
Uvijek budite zahvalni!
Prošlo je više od pet godina otkako mi je otkrivena bolest multipli mijelom. Želim izraziti zahvalnost svima koji mi na bilo koji način pomažu da lakše proživim dan za danom: liječnicima, medicinskim sestrama, osoblju koje susrećem tijekom liječenja.
Mikina priča: Još sam dobro i nakon 25 godina!
Iako su mu u dobi od 20 godina predviđali da će živjeti još tri godine, sada je tomu prošlo 25 godina, a on se osjeća dobro, sretan je i može raditi gotovo sve što želi (osim igrati košarku). „Mnogo će vam pomoći opširno znanje o vašoj bolesti. Bolje razumijevanje ponašanja bolesti može pomoći prevladati neizvjesnost i otkloniti neutemeljene strahove. Mislim da mogu živjeti jedino tako da budem pozitivan, da pokušam živjeti normalnim životom, idem na posao, budem sa suprugom i dragim prijateljima.“
Judyna priča: Utjecaj multiplog mijeloma
To je kao da većinu vremena provodite živeći na rubu litice. I ako ste optimistična osoba, može biti jako iscrpljujuće ne znati kada će se pojaviti sljedeći relaps bolesti i hoće li u vašoj državi lijek biti dostupan.
