Ja, koji sam sve nosio kroz život na lakši način, i iako je taj put više bio trnovit nego ružama posut, neko sam ko je radio dane i noći i postigao neki nivo u životu. Iznenada dođu neki bolovi u lumbalnom delu kičme i uz neke terapije doktori kažu to će proći, „ne brini“.
mijelom
(Ne)dostupnost lijekova
Slaba dostupnost lijekova jedan je od gorućih problema s kojima se susreću oboljeli od multiplog mijeloma u Hrvatskoj i regiji. Povjerenstvo za lijekove HZZO-a sastaje se u utorak, 6. veljače te se nadamo da će konačno lijekovi za multipli mijelom, koji našim pacijentima život znače, biti odobreni u onim kombinacijama koje naši hematolozi trebaju.
Promjene u socijalnim pravima – INKLUZIVNI DODATAK
Inkluzivni dodatak je novčana naknada namijenjena osobi s invaliditetom, a objedinjuje četiri dosadašnje naknade – osobnu invalidninu, doplatak za pomoć i njegu, uvećani doplatak za djecu i naknadu do zaposlenja. Provjerite trebate li podnijeti zahtjev za priznavanje prava na inkluzivni dodatak.
Novosti s ASH 2023 kongresa u liječenju MM i AL Amiloidoze
Na trećem izdanju naše Online ordinacije, održanom u utorak, 19. prosinca 2023., razgovarali smo s prim. dr. Sandrom Bašić Kinda i prim. dr. Goranom Rinčićem o novostima s ASH 2023 kongresa u liječenju multiplog mijeloma i AL amiloidoze.
19/12 razgovaramo uživo s dr. Bašić Kinda i dr. Rinčićem o novostima s ASH 2023 kongresa u liječenju MM i AL amiloidoze
U novom izdanju naše Online ordinacije, u utorak 19. prosinca u 16:30 sati, razgovarat ćemo uživo s prim. dr. sc. Sandrom Bašić Kinda i prim.dr . sc. Goranom Rinčićem o najnovijim spoznajama u liječenju multiplog mijeloma i AL Amiloidoze.
HZZO opet odgodio odluku o daratumumabu, te odbio staviti na listu isatuksimab
Poglavarstvo za lijekove pri HZZO-u je odbilo zahtjev za stavljanje na listu jednog važnog lijeka (novog monoklonalnog antitijela) za nas u Hrvatskoj . Također, daratumumab u Hrvatskoj i dalje ostaje nedostupan novo dijagnosticiranim pacijentima.
MULTIPLI MIJELOM IZ UGLA ADRIATICA: razmjena znanja i iskustava iz regije
Predstavnici udruga pacijenata oboljelih od mijeloma iz Hrvatske, Bosne i Hercegovine, Slovenije i Srbije okupili su se 23. studenog na virtualnom regionalnom sastanku kako bi razmijenili iskustava i proširili znanje o ovoj bolesti.
Prim. Bašić Kinda o borbi za liječenje oboljelih od teškog raka koštane srži
Pet najrazvijenijih EU zemalja ima tri linije terapija, efikasne za tu tešku rijetku bolest. Kod nas nema još ni prve. Cilj je nadilaženje tog jaza.
Liječnici trebaju alat, a pacijenti jednak tretman u liječenju multiplog mijeloma
Na konferenciji održanoj u Pragu, Mira Armour obratila se okupljenim uzvanicima i stručnjacima iz niza zemalja, kao svojevrstan kolektivan glas pacijenata jugoistočne Europe. Naglasila je kako će biti zadovoljna tek kada se preboljenje multiplog mijeloma podigne na 70 u odnosu na današnjih 30 posto.
Pridružite se važnom online sastanku o borbi protiv mijeloma
U Pragu se danas, 21. studenog, od 8:30 do 12:15 sati, održava online sastanak Europskog plana za borbu protiv raka pod nazivom: Closing the gap in cancer care in Central Europe and Baltics – Spotlight on multiple myeloma.
Prijavite se na virtualni sastanak udruga mijelomskih pacijenata u četvrtak, 23.11.
Ovog četvrtka, 23.11.2023., pozivamo vas da nam se pridružite na virtualnom regijskom sastanku pod nazivom “MULTIPLI MIJELOM IZ UGLA ADRIATICA”. Sastanak će se održati putem Teams platforme od 18:00 do 19:45 sati.
Infekcije kod oboljelih od multiplog mijeloma
Oboljeli od multiplog mijeloma izloženi su povećanom riziku od infekcija koje mogu imati ozbiljne posljedice i dovesti do negativnih ishoda. Zbog toga je iznimno važno naglasiti značaj cijepljenja i medikamentne profilakse, jer mogu značajno smanjiti rizik od infekcija ili ublažiti njihovu težinu.
Učenje i druženje s pogledom na nove perspektive kvalitete života
Kako kvalitetno živjeti usprkos izazovima koje nosi ova ozbiljna bolest – multipli mijelom? Na našem subotnjem Susretu izvan bolnice u Zagrebu imali smo priliku kroz predavanja i razgovor naučiti o raznim aspektima kvalitete života s mijelomom, podijeliti poteškoće, ali i pozitivna iskustva.
Dođite na Susret izvan bolnice na temu “Živjeti kvalitetno povrh liječenja” – u Zagrebu, 7. listopada 2023.
Na programu su predavanja istaknutih hematologa koji će nam pružiti uvid u teme kao što su infekcije i kako se zaštititi, suportivna njega, važnost prehrane, utjecaj multiplog mijeloma na kvalitetu života i kognitivne funkcije, psihološka podrška. Predviđeno je i vrijeme za pitanja.
22/8 Uključite se u razgovor s dr. Petranović o kvaliteti života oboljelih, što je i kako je možemo zadržati uz kontinuirano liječenje multiplog mijeloma?
U utorak, 22. kolovoza 2023. s početkom u 18 sati, na webinaru ćemo predstaviti različite aspekte kvalitete života na koje treba obratiti pažnju, pokazati praktično kako se prati kvaliteta života pomoću standardiziranih upitnika, i mogućnost djelovanja u području koje je baš za tog pacijenta najvažnije.
Nije lako, ali sve se može izdržati
Sretna sam i zahvalna Bogu što sve podnosim na nogama. Sama se tuširam i mogu ustati iz kreveta. Za to je zaslužna moja uporna fizička aktivnost u pripremama za transplantaciju.
Oboljeli od multiplog mijeloma u Hrvatskoj nemaju jednake šanse kao u drugim dijelovima svijeta
U posljednje četiri godine u Hrvatskoj na listu lijekova nije došla niti jedna nova terapija, a naši oboljeli nemaju niti mogućnost sudjelovanja u kliničkim ispitivanjima, kojih je trenutačno više od 3.000 u svijetu.
FACEBOOK LIVE 26/6: Pridružite se razgovoru uživo s dr. Bašić Kinda i saznajte novosti u liječenju mijeloma
U ponedjeljak, 26/6 u 16 sati na Facebook stranici MijelomCRO. Nije potrebna prethodna registracija!
Mira Armour na godišnjem sastanku GMAN-a: Definirani ciljevi za narednih 10 godina
Na trodnvenom programu sudjelovalo je više od 30 predstavnika organizacija mijelomskih pacijenata iz 30 zemalja. Razgovaralo se o zajedničkim područjima zabinutosti globalne mijelomske zajednice te su razmijenjeni primjeri najboljih praksi u liječenju mijeloma.
Kongresi u svibnju: Rana dijagnoza i dostupnost nove generacije lijekova ostaju ključna pitanja u liječenju
Tijekom svibnja održano je nekoliko važnih inozemnih i domaćih kongresa na kojima se govorilo o liječenju multiplog mijeloma.
Klinička istraživanja za oboljele od multiplog mijeloma: Što su, zašto nam trebaju i zašto ih nemamo?
Činjenica je da nas kao malu zemlju, s još uvijek nedovoljno resursa za provođenje ispitivanja, ali i složenim procesom odobravanja, nosioci kliničkih ispitivanja novih lijekova u velikoj mjeri zaobilaze.
Virtualni sastanak “Socijalna prava oboljelih” u četvrtak 26. siječnja
U četvrtak, 26. siječnja 2023. u 14 sati, putem Teams platforme. Tema sastanka su Socijalna prava oboljelih. Prijavite se na email [email protected] ili nazovite 099-1947-343 (Mira Armour).
U mislima s oboljelima i zdravstvenim djelatnicima koji su blagdane proveli na hematološkim odjelima
Naše važno geslo hrabrenja je vama poznato: „Niste sami, zajedno smo jači!“ I tako, već treću godinu zaredom, udruga MijelomCRO šalje na hematološke odjele u bolnice u Hrvatskoj jedinstven dar – malu knjižicu koja lijepo grije – UM2023.
Osvrt na 2022. – zajedno smo ostvarili puno!
Godinu smo započeli darivanjem oboljelih i medicinskog osoblja širom Hrvatske – knjigom–dnevnikom UM2022, kako bi na jedan mali, skroman način podsjetiti da smo uvijek uz vas.
Loše čelije vs. Naša volja
Kroz život sam naučio da je važno biti spreman razumjeti da svaki dan nosi „nešto novo“. Tako je bilo i krajem 2018. godine kada čujem, za mene apsolutno nepoznate nove riječi – multipli mijelom.
Udruga MijelomCRO obilježila 10. godišnjicu rada Svečanim susretom zajedništva
Svečani susret zajedništva u povodu 10. godina djelovanja udruge MijelomCRO održan je u subotu 12. studenog 2022. u Zagrebu. Na susretu su se okupili brojni oboljeli, članovi obitelji, liječnici i zdravstveni djelatnici, predstavnici organizacija i tvrtki, suradnici i prijatelji udruge, gost iz udruge Mijelom u BiH, nas ukupno šezdesetak, koji su u toplom i svečanom tonu obilježili važnu obljetnicu uspješnog rada udruge.
Družili smo se u Splitu na susretu oboljelih i liječnika
Prvi dalmatinski susret oboljelih od mijeloma i liječnika pod nazivom „Liječenje i život s multiplim mijelomom“ održali smo 22. listopada na Medicinskom fakultetu u Splitu. Dobrodošlicu okupljenima u ime MijelomCRO poželjeli su Marin Jelinčić i Mira Armour, koji su već dugo planirali susret u Dalmaciji.
Sveobuhvatna uloga hematoloških sestara u liječenju oboljelih od mijeloma
Sarah Henshaw, glavna sestra specijalist za multipli mijelom iz Ujedinjenog Kraljevstva, podijelila je s nama svoje bogato znanje i iskustvo koje je stekla radeći u bolici u Nottinghamu, na odjelu gdje se isključivo liječe oboljeli s multiplim mijelomom,
Moja tjelovježba – ili kako vratiti i održati kondiciju?
Započela sam lagano, hodala svaki dan, isprva na manjim udaljenostima. Napredak je bio postepen, osjetila sam se spremnom i za vježbe s ciljem jačanja mišića. Malo-pomalo došla sam do zavidnog stupnja kondicije, koji mi je omogućio da se vratim na posao s punim radnim vremenom.
Fizička aktivnost, a pogotovo vježbe disanja i to na svježem zraku, to je moja udarna terapija
Svjestan sam svoje bolesti, ali joj ne dozvoljavam da vlada sa mnom. Nastavljam živjeti punoćom koja je moguća.
